Voici un site dédié à mon fils Lilian et à ses amis, souffrant de la même maladie rare. La maladie de Menkès est une maladie métabolique rare, de transmission récessive liée a l'X. Elle a été découverte par Menkès en 1962.

 Cette maladie se caractérise par une dégénérescence neurologique rapide dans les 6 premiers mois de vie, ou l'on voit apparaître des cheveux rares et crêpelés. Cette anomalie est dûe a un problème de transport du cuivre.

En général, les premiers symptômes sont des crises d'épilepsie et un retard psychomoteur avec hypotonie. En France, à ma connaissance il existe 7 cas dont cas rarissisme une petite fille agée de 6 ans.

Oui je me fais rare sur mon blog depuis le départ de Lilian mais j'essaye de reconstruire ma vie sans lui.

Son absence est un eternel combat pour ne pas sombrer.

Son petit frère Alexandre le réclame tous les jours, au début il disait que son frère jouait a cache cache et qu'il allait revenir.

Désormais il a comprit qu'il etait au ciel pour toujours alors il regarde vers les nuages et lui envoi des bisous c'est tres beau mais je souffre de le voir faire cela...pas facile a 3 ans de comprendre la maladie , la mort.

Les autres enfants yann et sohan...Yann va plutot bien a plus de 6 ans il est le veteran de cette guerre contre menkes, en plus il sera bientot grand frere et ca c'est du bonheur pour toute la famille.

Sohan est hospitalise depuis plusieurs jours une infection mais heureusement il rentre chez lui lundi en HAD avec 15 jours d'antibiotiques sous perfusion

voila les nouvelles de nos petits tresors et de de nos anges.

merci pour votre fidelite

amities

laurence

Cette salete de maladie de Menkes, vient encore de faire des dégats.
Le petit Allan est parti rejoindre mon ange pendant son sommeil dans la nuit de mardi a mercredi son petit coeur a cesse de battre.

La haut mon ange prend soin de lui.