Maladie de menkes

Oui je me fais rare sur mon blog depuis le départ de Lilian mais j'essaye de reconstruire ma vie sans lui.

Son absence est un eternel combat pour ne pas sombrer.

Son petit frère Alexandre le réclame tous les jours, au début il disait que son frère jouait a cache cache et qu'il allait revenir.

Désormais il a comprit qu'il etait au ciel pour toujours alors il regarde vers les nuages et lui envoi des bisous c'est tres beau mais je souffre de le voir faire cela...pas facile a 3 ans de comprendre la maladie , la mort.

 

Les autres enfants yann et sohan...Yann va plutot bien a plus de 6 ans il est le veteran de cette guerre contre menkes, en plus il sera bientot grand frere et ca c'est du bonheur pour toute la famille.

 

Sohan est hospitalise depuis plusieurs jours une infection mais heureusement il rentre chez lui lundi en HAD avec 15 jours d'antibiotiques sous perfusion

 

voila les nouvelles de nos petits tresors et de de nos anges.

 

merci pour votre fidelite

 

amities

 

laurence

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Tags associés : mois, hommage

Cette salete de maladie de Menkes, vient encore de faire des dégats.
Le petit Allan est parti rejoindre mon ange pendant son sommeil dans la nuit de mardi a mercredi son petit coeur a cesse de battre.

La haut mon ange prend soin de lui.

Tags associés : ange

Lettre à l’attention des familles concernées par la maladie de Menkés.

 

Lettre à l’attention des familles concernées par la maladie de Menkés.

 

 

Bonjour ,

 

Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.

 

Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.

 

Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :

C’est déjà une bonne équipe pour se lancer.

Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.

 

         Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.

 

         Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing.

 

Cordialement,

 

 

 

 

 

 

 

 

Bonjour ,

 

Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.

 

Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.

 

Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :

Laurence Gautier (Pavillons ss bois,Idf), Lionel Gautier (Pavillons ss bois,Idf),, Pascale Mathieu (Brive, Corrèze), Laurence Guillard (Paris) et Reynald DIDIER (Châtel s/Moselle).

C’est déjà une bonne équipe pour se lancer.

Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup

Lettre à l’attention des familles concernées par la maladie de Menkés.

 

 

Bonjour ,

 

Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.

 

Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.

 

Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :

Laurence Gautier (Pavillons ss bois,Idf), Lionel Gautier (Pavillons ss bois,Idf),, Pascale Mathieu (Brive, Corrèze), Laurence Guillard (Paris) et Reynald DIDIER (Châtel s/Moselle).

C’est déjà une bonne équipe pour se lancer.

Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.

 

         Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.

 

         Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing.

 

Cordialement,

 

Laurence Gautier, Lionel Gautier, Pascale Mathieu,

 Reynald Didier,Laurence Guillard

 

 

 

 d’autres enjeu

Lettre à l’attention des familles concernées par la maladie de Menkés.

 

 

Bonjour ,

 

Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.

 

Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.

 

Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :

Laurence Gautier (Pavillons ss bois,Idf), Lionel Gautier (Pavillons ss bois,Idf),, Pascale Mathieu (Brive, Corrèze), Laurence Guillard (Paris) et Reynald DIDIER (Châtel s/Moselle).

C’est déjà une bonne équipe pour se lancer.

Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.

 

         Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.

 

         Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing.

 

Cordialement,

 

Laurence Gautier, Lionel Gautier, Pascale Mathieu,

 Reynald Didier,Laurence Guillard

 

 

 

x que nous construirons au fur et à mesure.

 

 

 

         Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.

 

         Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing.

 

Cordialement,

 

Laurence Gautier, Lionel Gautier, Pascale Mathieu,

 Reynald Didier,Laurence Guillard

 

 

 

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3 mois que mon ange nous a quitté, apprendre a vivre sans lui pas facile.

 

Une pensee en ce jour pour lui et tous es autres anges qui l'ont précedé.

Je t'aime mon coeur

 

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