Pourquoi un tel site ?

Certaines personnes se demandent pourquoi créer un tel site. Tout simplement pour qu’à mon tour, je puisse aider des familles dans le même cas que moi.

 Quand on apprend que son enfant est atteint de cette maladie, c’est surtout d’aide et de soutien dont on a besoin.

 Grâce à ce site, j’espère continuer à donner du courage à d’autres parents qui apprendront une telle nouvelle.

A l’annonce du diagnostic, j’étais effondrée. Je suis rentrée chez moi et la première chose que j’ai faite fût de monter dans la chambre à Lilian et pleurer toute la nuit en écoutant sa musique préférée, en répétant sans cesse que je partirai avec lui.

 Puis j’ai eu la chance de connaître via le net, la maman du petit Léo. Elle réussit à me donner du courage d’affronter cette épreuve. Le soir même de notre conversation, elle perdait son fils .Ce fût un nouveau coup dur, la réalité de la maladie, ce à quoi je ne voulais surtout pas penser, pouvait arriver malheureusement très brutalement dans certains cas.

Puis ensuite ce fût la rencontre avec la maman de Thibaud grâce à son soutien et ses conseils j’ai réappris à ouvrir la porte de la chambre de mon fils sans paniquer, car chaque matin j’attendais derrière sa porte de l’entendre pleurer pour ouvrir, trop peur de le trouver parti durant la nuit. A mon tour, j’ai repris une vie presque normale.

J’ai fait la connaissance d’autres parents à qui j’ai à mon tour essayé d’apprendre à vivre avec leurs enfants malades.

 Voilà ce à quoi est destiné ce site, pour aider les familles à vivre avec cette maladie et à leur montrer que nos petits bouts nous apportent énormement d’amour, de bonheur et de force. Et j’ai même eu il y a quelques semaines, le message touchant d’une maman qui me disait que j’étais devenue sa grande sœur, par toute l’aide que je lui apportais au quotidien.

Ironie du sort, moi qui voulais lorsque j’étais plus jeune aider les enfants handicapés et malades en exercant une profession paramédicale c'est réussi mais j’aurais préféré que ce soit dans d’autres circonstances. Voilà maintenant vous savez tout. En espérant que ce site vous plaira.Bonne visite. Amicalement

 Laurence <ing src="http://www.1001-votes.com/vote/4253sor/anges-fees/ange-21.gif">

Remerciements

Je tiens à remercier toutes les personnes m’aidant par tous les moyens quels qu'ils soient à m’occuper et à rendre la vie de Lilian la plus agréable possible :

•  Le Docteur Nadia Bahi Buisson : Chef de clinique au service de Neuro-Métabolisme de l’hôpital Necker, qui suit notre fils depuis plus de deux ans, qui a apporté sa contribution grâce a des documents médicaux à l’élaboration de ce site.
• Le Docteur Dussart : Médecin généraliste à Les Pavillons sous Bois toujours disponible pour Lilian.
•  Philippe Machuel : Psychomotricien au Camsp de Saint -Denis qui se déplace tous les lundis à notre domicile pour aider Lilian à se détendre et a connaître son corps.
•  Véronique Normand : Kinésithérapeute à Bondy qui a fait progresser Lilian par des mouvements et des massages.
• Coralie Gonin : Neuropsychologue à l’hôpital Necker -
• Virginie Germa : Ergothérapeute à l’Hôpital Necker -
• Les familles : Bascop, Cazals, Charpentier, Fischer, Magnac, Redon, Saget, Vandenbroucke qui vivent le même drame que nous et qui nous aident également à surmonter les épreuves. -

Et de gros baisers à Loïc, Bradley, Yann, Léo, Vincent et une pensée à nos petits anges Thibaud et Léo.