• quelques nouvelles

    Oui je me fais rare sur mon blog depuis le départ de Lilian mais j'essaye de reconstruire ma vie sans lui.

    Son absence est un eternel combat pour ne pas sombrer.

    Son petit frère Alexandre le réclame tous les jours, au début il disait que son frère jouait a cache cache et qu'il allait revenir.

    Désormais il a comprit qu'il etait au ciel pour toujours alors il regarde vers les nuages et lui envoi des bisous c'est tres beau mais je souffre de le voir faire cela...pas facile a 3 ans de comprendre la maladie , la mort.

     

    Les autres enfants yann et sohan...Yann va plutot bien a plus de 6 ans il est le veteran de cette guerre contre menkes, en plus il sera bientot grand frere et ca c'est du bonheur pour toute la famille.

     

    Sohan est hospitalise depuis plusieurs jours une infection mais heureusement il rentre chez lui lundi en HAD avec 15 jours d'antibiotiques sous perfusion

     

    voila les nouvelles de nos petits tresors et de de nos anges.

     

    merci pour votre fidelite

     

    amities

     

    laurence


  • Commentaires

    1
    Louise
    Dimanche 29 Novembre 2009 à 21:48
    Je vous envoie plein de courage et vous souhaite tout le meilleur, à vous et à toute la famille.
    Je suis votre blog depuis quelques années et j'ai été très affectée lorsque Lilian est parti rejoindre les anges.
    Je pense à vous même si nous ne connaissons pas et j'espère que ces pensées vous aideront à surmonter ces jours sans votre ange.
    Amicalement et avec beaucoup d'admiration pour votre courage et force de maman.

    Louise
    2
    edet.severine@bbox.f
    Mardi 13 Avril 2010 à 12:14
    j'ai mon fils qui a la maladie , il a 6 mois la malade a ete declare a 4 mois il a de civre tout les matins . Il est un peux enretard Alexis fait des sourrire et il susse sont pouse mais il a un petit apetti et les cheveux blon et par beucoups. On vie a Trélaze a cote de Angers
    3
    laura
    Lundi 17 Mai 2010 à 10:59
    bonjour votre blog me tient a coeur .moi meme jai perdu mon fils baptiste de la maladie de menkes.la vie sanslui est tres dure mais il faut y faire face.on a malheureusement pas le choix.courage a vous et grosse pensée pour lilian .....et pour vous.
    4
    leatizena@hotmail.fr
    Lundi 20 Juin 2011 à 15:56
    suis tres emue de voir que mon neveu yann est site sur votre blog. il est vrai que ce grand gaillard nous as donnes a tous une sacree lecon de courage;je pense a lui constament.il est parti vers cette belle lumiere....ce monde rempli d anges ;ou la maladie n est plus.notre petit ange vogue la haut....ce nouveau paradis blanc.
    ses parents ;que dire d eux ;que je les aimes;plus jeune que moi;mais telement plus fort.........ils ont ete des parents du tonner;yann a ete entoure d un amour infini;c etais tres beau a voir;maintenant le plus dur est la ;vivre sans lui est terrible.moi je reve de lui toutes les nuits;je sais qu il est bien en paix.mais pour mon frere et ma lili;le vide est immense.je voulais juste parler de mon petit yann,merci et courage a tous les parents.
    5
    marie123
    Lundi 27 Juin 2011 à 00:10
    Bonjour,

    Mon petit ami est atteint lui aussi de la maladie de Menkes. Il a désormais 30 ans, il reçoit un traitement qui équilibre son entrée de cuivre dans l'organisme mais malgré cela il est souvent malade et fatigué. Mais ce qui est rassurant c'est qu'il a pu survivre jusque là alors la plupart des enfants mourraient avant 4 ans.
    6
    Marie123
    Lundi 27 Juin 2011 à 00:15
    Je suis désolée. Je viens de lire que Lilian était parti. Je suis de tout coeur avec vous et prie pour vous. J'espère que la médecine va effectuer des recherches sur cette maladie et avancer.
    7
    MAMAN LILIAN
    Lundi 27 Juin 2011 à 12:39
    marie123 je viens de lire votre message et tres surprise de l'age de votre ami c'est exceptionnel si vous voulez venait en parler sur notre forum menkes ca va donner du courage aux autre sparents de savoir que l'on peut vivre aussi lgt avec cette maladie a bientot
    http://maladiedemenkes.niceboard.com/forum
    8
    Julia
    Mercredi 2 Novembre 2011 à 14:42
    Bonjour , J'ai 14 ans et je suis en ce moment dans une grande période de déprime. Depuis quelques temps en effet je repense souvent a mon petit frère lui aussi décédé de cette foutue maladie. Il est né le 8 décembre 1999 et est reparti le 22 mars 2001. Je venais de fêter mes 4 ans. Cela fait presque 10 ans maintenant mais je le vis de plus en plus mal. Je n'arrive pas a en parler avec mes parents mais je me confie a un ami. Je me pose tellement de questions... Et je doute que quelqu'un puisse y répondre un jour mais déjà en écrivant ces quelques mots ici, j’espère pouvoir trouver un soutien.
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