• Voici une tiste nouvelle que je vien de recevoir de la maman de Léo :

     

    Voilà, c'est fini, Léo est parti lundi dans les bras de maman rejoindre les anges.

    Il n'a pas souffert mais son petit coeur n'en pouvait plus .

     On lui a dit de partir se reposer et les anges sont venus le prendre dans la soirée.

    La cérémonie aura lieu demain

     

     

    Repose en paix petit trésor, nous penserons toujours a toi.

     

    Vole petit ange....


    Bises à tous


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  • Nous presentons toutes nos condoleances aux parents du petit Anthony parti rejoindre les anges le 3 avril 2007.

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  • Voici le mail d'une maman qui voudrait créer une association, si vous etes concerné et que cela vous interresse laissez vos coordonnees.

    Merci

    Je m'appelle Laurence G......Je vis à Paris 19°. Mon fils Wedaje a vécu 7 ans et 7 mois. Il est décédé le 21 décembre. Malgré une forme sévère de la maladie de Menkés, il a vécu une belle vie, sans souffrance, et s'est toujours montré sociable et joyeux.


    Aujourd'hui, je souhaite mettre en oeuvre mon projet de créer une association regroupant les familles, proches, concernés par la maladie de Menkes.

    Ce projet date de l'année 2000, j' ai participé aux débuts de l'Alliance Maladies Rares, en tant que parent de malade isolé. Mais j'ai choisi de reporter la réalisation de ce projet à plus tard, préférant consacrer mon temps et mon énergie à mon fils, pour le temps que nous avons eu la chance de passer ensemble. J'ai conservé les contacts d'un certain nombre de familles , dont les enfants sont morts depuis. Je connais bien Léo qui est en photo avec sa soeur sur votre site et sa famille depuis plusieurs années.
    Je pense que les expériences et compétentes, les trouvailles, les ressources, accumulées par chaque famille au cours de son expérience propre de la maladie pourrait profitables si elles étaient partagées au sein d'une association, au-delà des témoignages individuels. Je pense aussi qu'une association consacrée à cette maladie spécifiquement permettrait une meilleure connaissance et lisibilité par l'extérieur, et pour faire connaître la maladie et ses symptômes aux professionnels, notamment généralistes et spécialistes de la petite enfance pour permettre un dépistage très précoce, même pour ceux qui habitent loin d'une grande ville avec les meilleurs hôpitaux tout proches.
    J'ai vu que vous habitiez dans le 93, donc nous sommes voisines et Wedaje a peut-être été suivi par les mêmes équipes que votre fils Lilian. Wedaje était suivi  à l'hôpital Robert Debré. Il a été pris en charge par plusieurs structures dans le 75, 93 et un moment à Bordeaux. Depuis juillet 2005, il était admis à l'hôpital de La Roche Guyon (95) spécialisé dans la prise en charge des enfants polyhandicapés, où la présence d'une surveillance médicale 24/24 lui a permis d'améliorer son confort de vie et sa santé générale.Je lance un appel aux personnes qui aimeraient participer à un tel projet, ou le soutenir, être tenues informées, car je peux bien comprendre que l'on ait peu de temps à consacrer à une activité extérieure lorsqu'un enfant malade vit au domicile, ou que l'on se sente parfois trop abattu pour trouver l'énergie de se tourner vers les autres. J'ai connu toutes ces phases pendant les premières années après le diagnostic, et j'aimerais essayer de faire profiter les a
    utres de mon vécu, comme j'aurai aimé que cela se passe à la naissance de Wedaje.
    Amicalement


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  • Malheureusement , je viens d'apprendre que la  famille Menkes s'aggrandi, un petit Alan de 2 mois et demi et lui aussi atteint.

     

    Sinon, mon fils Lilian a toujours les douleurs au niveau de l'aine, nous attendons avril avec impatience pour voir le medecin rééducateur.

     

    Sohan est sorti de 'l'hôpital apres un encombrement.

     

    Théo va mieux egalement apres  semaines d'antibiotiques.

     

    Yann est en pleine forme aussi.

     

    Mais pas de nouvelle de Léo.

     

     

     

     


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  • Cela fait bien longtemps que je n'ai pas fait un article sur Lilian, je me contente juste de quelques news de lui et ses petits camarades, mais en regardant les billets précedents je me suis rendue compte que beaucoup de choses on changées dans le quotidien de mon Amour.

     

    Maintenant, Lilian a 4 ans et demi et a un petit frère Alexandre qui a 6 mois.

    Du fait de l'arrivée de ce petit bonhomme, Lilian est beaucoup plus attentif aux bruits, à ce qui l'entoure et est aussi plus capricieux.

    Il a bien compris que quand Alexandre pleure on le prend dans nos bras alors Lilian qui ne pleurait jamais sans raison fait de même.

    Malheureusement, la santé de Lilian a beaucoup de hauts et de bas.

    Le plus embétant s'est son probléme de scoliose, il a souvent des difficultés pour respirer car la cage thoracique est déformée. Il a un corset garchois mais il le refuse très souvent la contrainte et le point d'appui aux épaules le faisant souffrir.

     

    Il a aussi des probleme de hanche, surtout celle de droite, il a une légère luxation qui l'empêche de bien tendre les jambes et cela le réveille très souvent la nuit.

    En novembre nous lui avons fait faire des injections de toxine botulique pour détendre les muscles au niveau des mollets et des pouces. Cela n'a pas change grand chose.

     Il a des atteles de nuit pour les pieds mais la aussi difficiles de lui mettre.

    Maintenant, Lilian ne pleure plus le matin au réveil pendant une heure, lors de son éveil il attend sagement que je vienne le chercher ou quleques fois il gazouille avec Alexandre.

    Malgrès tout, je trouve que Lilian est vite fatigué et bien sur on sait qu'il est en sursit car comme vous l'avez surement lu aux cours des différents news , beaucoup d'enfants sont partis durant ces derniers mois.

    Cette année, nous allons d'ailleurs partir quelques jours en vacances (1ere fois) avec lui espérant que ce ne seront pas ses dernières.

     

    Le traitement de Lilian n'a pas beaucoup changé, nous varions juste sur le dosage.

    Il a peu de crises d'épilepsie mais beaucoup de clonies et de crises d'opistothonos.

     

    Lilian fait toujours de la kiné motrice 2 fois par semaine et de la psychomotricité 1 fois.

    Voilà pour les news plus récentes de mon pépére.

    Merci de venir régulièrment prendre de ses nouvelles et n'oubliez pas le blog msn ou vous aurez plus souvent des morceaux de nos vies.

    A bientot.

     

     

     


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