Quand lilian a eu 10 mois, il a commencé a gazouiller vraiment beaucoup comme tout enfant de son âge à cette époque, nous ne savions pas encore de quoi il souffrait.Chaque jour nous attendions le mot magique "papa" ou "maman". Puis il a débuter par "a boire" "moman". Puis lorsque le diagnostic de sa maladie tomba, les docteurs nous dirent qu'il ne fallait pas espérer qu'il parle. Et bien c'est faux!! Lilian parle, il communique à sa manière pas de mots comme ceux employés par nous mais il sait se faire comprendre. Un exemple, cette nuit, vers 4h00, il faisait très chaud et monsieur avait soif,il s'est mit à pousser de petits cris stridents pour que je me deplace et arrivée près de lui il m'a fait le mouvement de sucion .Ca voulait dire à boire. Lorsqu'il mange et que c'est chaud, il sert fort ses lèvres et me regarde. Pour les morceaux trop gros, la c'est plus direct il tousse fort et expédie tout sur le carrelage. Pas bon, il crache... et la liste est longue. Alors monsieurs les médecins, je tiens a vous dire que mon fils communique à sa façon et qu'il n'est pas comme certains le pretendent un légumes.

Poème écrit par Gaëlle, maman de Vincent<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /><o:p></o:p>

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Bien que sereine, je parfois de la peine,<o:p></o:p>

Tout cet amour partagé, j'en suis maintenant privée,<o:p></o:p>

La joie d'avoir un enfant, je l'ai vécu durant plus d'un an,<o:p></o:p>

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Mais malgré ce sentiment d'abandon, j'ai compris la force de ce don,<o:p></o:p>

Ta venue était juste programmée, à présent je le sais pour me faire avancer,<o:p></o:p>

Transmettre cet amour et de nouveau aimer,<o:p></o:p>

Avancer chaque jour, un peu plus évoluer,<o:p></o:p>

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Vivre, rire, chanter, continuer le voyage,<o:p></o:p>

Te retrouver un jour et revoir ton visage,<o:p></o:p>

Savoir cette fois que ça ne sera pas un mirage,<o:p></o:p>

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Alors heureux et épanouis, nos âmes unies à l’infini<o:p></o:p>

Maintenant que Lilian a trois ans et ce depuis quelques semaines, les réveils sont beaucoup moins agités qu'avant.

En régle général, le petit père se réveille entre 7h30 et 8 heures et attend sagement que je vienne le chercher pour déjeuner.

Ensuite, il prend un yaourt et un petit peu de lait aromatisé et ses médicaments du matin puis regarde les dessins animés sur la 5 "Debout les zouzous".Souvent il refait une petite sieste puis vers 11 h00 il se met a crier pour que je m'occupe de lui alors on met de la musique et on chante.

Maintenant, il aime beaucoup les msiques plus rythmées, il écoute ilona, Pinocchio, crazy frog, snchappi...

Dès midi, il faut le mettre à table car monsieur a déjà faim.Il mange désormais comme nous si tout est bien mixé, et bien sur il lui faut toujours un bon déssert.

L'après midi, les activités sont plus variées, ballade, coloriage, dessin, pâte à modeler...

Vers 17 h00 le bain et après nous avons souvent une petite crise de larmes c'est l'heure à lilou.

Ensuite 19h00 au plus tard, il dîne puis vers 20h30 au lit toujours avec la musique de son aquarium, cela n'a pas changé.

Il est vrai que depuis quelques semaines, Lilian est beaucoup plus calme, semble moins souffrir, malgrè 3 ou 4 crises de clonies par jour.

Mais, nous pouvons plus facilement sortir avec lui sans que cela tourne à la crise.

A partir de septembre, il aura 2 séances de psychomotricité par semaine, le lundi et le vendredi , ainsi il va encore faire plus de progrès.

Et voilà une journée bien remplie pour le petit lilou.

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Voici Léo, il est né le 3 mars 2001. Il est parti rejoindre les anges en avril 2007   Si vous voulez laisser des messages à ses parents contactez moi soit je leurs donnerais vos messages ou si vous preferez je vous transmettrais leurs coodonnées.
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