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Quelques nouvelles enfin J'en profite que Lilian se repose pour venir vous donner quelques nouvelles.La semaine a été très dure, apres plusieurs semaines d'utilisation du Keppra(le nouveau médicament), Lilian s'est mis a beaucoup souffrir.Il avait de fortes crampes musculaires et devenait nerveux en plus son estomac ne supportait pas bien ce gros cachet et il avait des rougeurs sur le visage. Résultat il ne faisait plus ses nuits et la douleur était tellement insupportable qu'il ne mangeait plus (chose rare chez mon bout de chou).J'avais vu la semaine passée la neuro du Camsp qui n'avait pas voulu supprimer le keppra puisque ce n'était pas elle qui l'avait prescrit.Mercredi, Lilian souffrait tellement que j'ai réussi a joindre sa neuro habituelle et lorsque je lui ai expliqué le probleme du keppra, elle m'a demande de lui renvoyer un mail avec le dosage afin de me donner les consignes a suivre pour le diminuer progressivement.Hier n'ayant tjs pas eu sa réponse, j'ai décidé de diminuer de moitié la dose et bien cette nuit il a beaucoup plus dormi, et aujourd'hui, il n'a pas eu les crampes et a pu manger.Le pire est de voir son enfant souffrir a ce point et de ne pouvoir rien faire, j'ai du l'assomer a coup d'anti-douleur, ce fut dur a supporter et je peux vous assurer que j'en ai pleuré plus d'une fois, la fatigue de la grossesse n'aidant pas.Mercredi, on va alller a Necker voir le médecin rééeducateur pour voir pour un nouveau siège pour Lilian et savoir ce que l'on fait pour son dos.Vendredi, l'infirmière viendra prendre la saturation à lilou voir si tt va bien cote pulmonaire.Voila pour les news, j'espère que lilian va continuer a remonter la pente.Hier j'ai appris qu'un petit bonhomme atteint de la maladie de Menkes fétait ses 7 ans, jespere que mon doudou aura cette chance.
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Hier c'etait la journée visite a Necker pour voir la neuro de Lilian.Nous avions rendez vous a 15h30 mais sommes parti tôt pour éviter d'être pris dans les manifestations, du coup nous sommes arrives avec une heure d'avance a l'hôpital.Lilian a été super sage dans la salle d'attente et n'a pas ralé, il a bu et attendu gentiment son tour.résultat de la consultation :Nous allons modifier le traitement de Lilian.Arréter le valium qui fait trop saliver (nous en donneront qu'en qu'a de crise d'épilepsie)Diminuer le sabril (anti-epileptique) et le Lioresal (un decontractant musculaire) et commencer un nouveau médicament le Keppra.J'espère que grâce a cela lilian n'aura plus de clonies car il ne fait quasi jamais de crises d'épilespie mais 6 à 7 crises de clonies par jour sans cela il serait bien mais dès qu'il discute ou rigole les crises se déclenchent.Nous allons également le 17 mai voir un médecin réeducateur car la scoliose de Lilian s'est aggravée, cela forme un C.Du coup nous allons surement devoir refaire un siege et peut etre un corset afin d'éviter l'aggravation et des problémes respiratoires.sinon la neuro de Lilian est enceinte de son 2eme bout de chou elle accouche en aout, donc prochaine visite avec la neuro qu'en novembre.. esperons que tout ira bien sinon nous nous rabaterons sur la neuro du Camsp.Voila pour les news médicales de Mr Lilian.A la sortie de l'hopital nous nous sommes retrouves juste a cote de la manif du coup on a pris un autre chemin et nous etions chez nous à 17h30.Voilà pour une journée bien remplie ou Lilian a pleuré dès son retour a la maison.Là nous attendons le psychomotricien.Quand aux nouvelles des petits copains, Théo est de nouveau a l'hopital depuis mercredi pour une nouvelle infection urinaire votre commentaire
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Comme vous l'avez peut être remarqué, je suis moins presente sur le blog qu'avant, mais les nouvelles sont toujours a peu près les mêmes, certains petits bouts vont bien d'autres moins c'est notre quotidien.
Actuellement, Loïc, est toujours hospitalisé, il a un oedéme a la tête qui le défigure.
Bradley est très encombré.
Yann, sohan, Théo vont bien.
Léo vient d'avoir 5 ans il va très bien.
Quand à mon trésor, il n'est pas très en forme depuis plusieurs jours, convulsions fréquentes qui le font souffrir, nous avons rendez vous avec sa neurologue le 23 mars, il va peut être falloir modifier son traitement, car hormis ces crises il est plutot bien.
Et pour ceux qui ne le savent pas encore au mois de juillet, Lilian va devenir grand frère d'un petit Alexandre.
Voilà pour les quelques news
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Pleins de nouvelles photos de Lilian (2) Yann (1) Théo (2) Léo (2) Bradley (2) et sohan (1)
j'espère quelles vous plairont
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Voici le petit sohan, 
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