Hier c'etait la journée visite a Necker pour voir la neuro de Lilian.
Nous avions rendez vous a 15h30 mais sommes parti tôt pour éviter d'être pris dans les manifestations, du coup nous sommes arrives avec une heure d'avance a l'hôpital.
Lilian a été super sage dans la salle d'attente et n'a pas ralé, il a bu et attendu gentiment son tour.
résultat de la consultation :
Nous allons modifier le traitement de Lilian.
Arréter le valium qui fait trop saliver (nous en donneront qu'en qu'a de crise d'épilepsie)
Diminuer le sabril (anti-epileptique) et le Lioresal (un decontractant musculaire) et commencer un nouveau médicament le Keppra.
J'espère que grâce a cela lilian n'aura plus de clonies car il ne fait quasi jamais de crises d'épilespie mais 6 à 7 crises de clonies par jour sans cela il serait bien mais dès qu'il discute ou rigole les crises se déclenchent.
Nous allons également le 17 mai voir un médecin réeducateur car la scoliose de Lilian s'est aggravée, cela forme un C.
Du coup nous allons surement devoir refaire un siege et peut etre un corset afin d'éviter l'aggravation et des problémes respiratoires.
sinon la neuro de Lilian est enceinte de son 2eme bout de chou elle accouche en aout, donc prochaine visite avec la neuro qu'en novembre.. esperons que tout ira bien sinon nous nous rabaterons sur la neuro du Camsp.
Voila pour les news médicales de Mr Lilian
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A la sortie de l'hopital nous nous sommes retrouves juste a cote de la manif du coup on a pris un autre chemin et nous etions chez nous à 17h30.
Voilà pour une journée bien remplie ou Lilian a pleuré dès son retour a la maison.
Là nous attendons le psychomotricien.
Quand aux nouvelles des petits copains, Théo est de nouveau a l'hopital depuis mercredi pour une nouvelle infection urinaire
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