• Vincent

    GAELLE, MAMAN DE VINCENT 13 mois

     Ange depuis le 16 juin 2005

    '> 

    Je m'en souviens comme si c’était hier, le test positif de grossesse entre les mains, nous allions être parents pour la première fois! les images défilent dans ma tête, ses premiers pas, la première journée d'école, serais ce une fille? un garçon? peu importe pourvu qu'il soit en bonne santé!!

    Puis j'ai été hospitalisée deux fois durant ma grossesse , toujours pour le même problème manque de liquide amniotique et retard de croissance. Finalement , on m'a déclenché l'accouchement 1 mois avant terme. Vincent a tout de suite été monté au service néonat', chose incroyable il avait des fractures au crâne doublé d'un énorme hématome!!

     C'est depuis ce jour que notre vie a basculé! Après une série d'examens, notre petit bout de chou a été transféré au CHU de Montpellier à 2 heures de chez nous! Une nouvelle organisation s'imposait il était évident que je devais être à ses côtés! Je dormais donc à la "clé" une sorte de maison pour les parents tout près de l'hôpital. C'est finalement au bout d'un mois que nous sommes enfin rentrés à la maison tous les trois après un mois de stress, d'incertitude et d'entretiens quotidiens avec 36 médecins sans savoir ce qu'il avait! Nous n'étions pas très rassurés car nous n'avions connu que l'hôpital mais tellement heureux d'être enfin réunis!

    Deux mois plus tard, Vincent fut de nouveau hospitalisé pour une gastro-entérite , les premières convulsions sont alors apparues. Rebelotte, retour à Montpellier pour trois semaines interminables dans cette chambre avec les visites continuelles de tous ces médecins qui tripotaient sans relâche notre petit Vincent! le verdict est tombé un après-midi "votre fils a une maladie très grave"! nous a t-on dit . Les mots se bousculent dans ma tête, fauteuil roulant, espérance de vie de 18 mois nous lance t-on sans plus d'explications! Le monde s'écroule, les questions fusent , pourquoi nous? Mais après tout pourquoi les autres et pas nous?!!

    On découvre alors un nouveau monde , celui de l'handicap, les séances de kiné, la psychomotricité, le matériel nécessaire à son bien être (aspirateur de sécrétions car Vincent s'encombre vite) le siège orthopédique! Je deviens vite une véritable infirmière apprenant sur le tas à me servir de tous ces engins! Mais surtout "l'abandon" de la plupart de nos amis qui ne savent pas comment réagir ! Une seule véritable amie, aurore , a toujours été présente dans nos moments difficiles et je l'en remercie ainsi que notre famille.

    Depuis le mois de janvier Vincent s'étant déshydraté à cause d'un virus et de son faible appétit, nous avons décidé d'accepter sur le conseil de notre pédiatre , de faire une gastrostomie! Ce fut encore une décision lourde à prendre allions nous faire le bon choix?Mais en même temps je ne pouvais plus continuer à lui donner a manger toutes les heures à raison de seulement 30 ml de lait en le voyant maigrir de jour en jour et s'affaiblir. Heureusement , une maman dans notre situation m'a parlée de la gastrostomie ce qui nous a beaucoup aidé dans notre choix et m'a rassurée je l'en remercie car aujourd'hui je ne regrette pas cette décision , Vincent a pris deux kilos en un mois et a repris des forces!

     Ma thérapie comme je le dis souvent c'est le contact quotidien avec les autres parents , aujourd'hui on vit avec c'est loin d'être facile mais l'important c'est que nous avons retrouvé notre joie de vivre et l'on se bat chaque jour en fondant l'espoir d'apprendre un jour qu'un traitement adapté rendra la vie normale aux futurs enfants atteints du syndrôme de MENKES.


  • Commentaires

    1
    visiteur_Marie-Chris
    Mercredi 6 Juillet 2005 à 22:18
    je suis venue sur ce site car le grand p? de Vincent me parle de lui et de vous chaque matin, en promenant Malice et L? dans la for?de Marly.
    Sans vous conna?e j'ai pens? vous chaque jour depuis sa naissance.
    Bonsoir ?otre petit ange.

    Marie-Christine
    2
    visiteur_maman de vi
    Mercredi 17 Mai 2006 à 00:07
    je taime mon ange! tu nous a fait grandir et connaitre le plus doux des bonheur celui d'?e parents
    3
    visiteur_mMarionDuva
    Dimanche 23 Novembre 2008 à 13:40
    Bonjour pouvons nous rentrer en contact ?
    On aimerais vous demander un service au noms de tous ces petits anges aujourd'hui partis et a ceux qui souffres encore par cette horrible maladie dont notre petite fille
    On vous embrasse
    Suivre le flux RSS des commentaires


    Ajouter un commentaire

    Nom / Pseudo :

    E-mail (facultatif) :

    Site Web (facultatif) :

    Commentaire :