Voici en quelques lignes l'histoire de Théo écrit par ses parents.
Théo est donc né le 07 mai 2001 à Epinal (88).
Depuis tout petit, nous avons constaté un retard de developpement avec vers l'âge de 6 mois des petits mouvements suspects. Suite à un EEG ( électro encéphalogramme ) et à un scanner, il est apparu que Théo était en état de mal épileptique et présentait une lésion cérébrale. Vous imaginez l'éffondrement des parents.
Nous nous sommes resaisis rapidement et avons décidé de tout mettre en oeuvre pour le bien être de Théo.
Direction le CHU pour enfant de Nancy où toute une série d'examens est réalisée ( biopsie musculaire, ponction lombaire, .).
6 mois plus tard, premier résultat, Théo souffrirait d'une maladie mitochondriale.
Suite à de nombreuses infections urinaires graves, de nouveaux examens laissent apparaitre un diverticule de vessie ( double vessie ) qui sera opéré en novembre 2002. Suite à quoi, Théo va beaucoup mieux.
Depuis mi 2003, les crises d'épilepsie deviennent rebelles aux différents traitements essayés ( même le régime cétogène ).
Sachant très bien que nous ne pourrons jamais supprimer totalement les crises, le but est est de limiter au maximum le nombre de crises partielles ( actuellement 3 ou 4 par jour ).
2004 se passe plutôt bien à l'exeption de quelques infections urinaires.
En janvier 2005, le professeur qui suit Théo passe la main à un collégue car il va partir en retraite. Le nouveau professeur, lors de sa 1ère prise de contact avec Théo, en voyant les cheveux caractéristiques pense à la maladie de Menkes. Ce qui est confirmé par les prises de sang. A l'heure actuelle, une analyse génétique est en cour, et nous n'avons pas encores de résultats.
Depuis mai 2005, les infections urinaires deviennent plus graves et plus fréquentes avec une altération de l'état général. De nouveaux examens ont mis en évidence 2 nouveaux diverticules de vessie. Il a donc été décidé avec le médecin de réaliser une vesicostomie le 3 aout 2005.
En même temps, pour le confort de Théo, il sera réalisé une gastrostomie et une opération de niessen (afin de limiter le reflux gastro oesophagien), car même si Théo mange bien ( comme nous mais en moulinant pour éviter les morceaux), cela nous permettra de l'hydrater ( fausses routes à l'eau ) car les rations d'eau gélifiée ne suffisent pas.
Hors période infectieuse, Théo est un enfant agréable, souriant, qui communique bien à sa manière et même un peu capricieux.
Nous continuons a travailler à temps plein tous les deux car nous avons la chance d'avoir nos parents à proximité et disponnibles pour s'occuper de Théo.
Voici en quelques lignes l'histoire de Théo écrit par ses parents.Théo est donc né le 07 mai 2001 à Epinal (88).Depuis tout petit, nous avons constaté un retard de developpement avec vers l'âge de 6 mois des petits mouvements suspects. Suite à un EEG ( électro encéphalogramme ) et à un scanner, il est apparu que Théo était en état de mal épileptique et présentait une lésion cérébrale. Vous imaginez l'éffondrement des parents.Nous nous sommes resaisis rapidement et avons décidé de tout mettre en oeuvre pour le bien être de Théo.Direction le CHU pour enfant de Nancy où toute une série d'examens est réalisée ( biopsie musculaire, ponction lombaire, .).6 mois plus tard, premier résultat, Théo souffrirait d'une maladie mitochondriale.Suite à de nombreuses infections urinaires graves, de nouveaux examens laissent apparaitre un diverticule de vessie ( double vessie ) qui sera opéré en novembre 2002. Suite à quoi, Théo va beaucoup mieux.Depuis mi 2003, les crises d'épilepsie deviennent rebelles aux différents traitements essayés ( même le régime cétogène ).Sachant très bien que nous ne pourrons jamais supprimer totalement les crises, le but est est de limiter au maximum le nombre de crises partielles ( actuellement 3 ou 4 par jour ).2004 se passe plutôt bien à l'exeption de quelques infections urinaires.En janvier 2005, le professeur qui suit Théo passe la main à un collégue car il va partir en retraite. Le nouveau professeur, lors de sa 1ère prise de contact avec Théo, en voyant les cheveux caractéristiques pense à la maladie de Menkes. Ce qui est confirmé par les prises de sang. A l'heure actuelle, une analyse génétique est en cour, et nous n'avons pas encores de résultats.Depuis mai 2005, les infections urinaires deviennent plus graves et plus fréquentes avec une altération de l'état général. De nouveaux examens ont mis en évidence 2 nouveaux diverticules de vessie. Il a donc été décidé avec le médecin de réaliser une vesicostomie le 3 aout 2005.En même temps, pour le confort de Théo, il sera réalisé une gastrostomie et une opération de niessen (afin de limiter le reflux gastro oesophagien), car même si Théo mange bien ( comme nous mais en moulinant pour éviter les morceaux), cela nous permettra de l'hydrater ( fausses routes à l'eau ) car les rations d'eau gélifiée ne suffisent pas.Hors période infectieuse, Théo est un enfant agréable, souriant, qui communique bien à sa manière et même un peu capricieux.Nous continuons a travailler à temps plein tous les deux car nous avons la chance d'avoir nos parents à proximité et disponnibles pour s'occuper de Théo.
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