-
Pourquoi ce site?
Pourquoi un tel site ?
Certaines personnes se demandent pourquoi créer un tel site. Tout simplement pour quà mon tour, je puisse aider des familles dans le même cas que moi.
Quand on apprend que son enfant est atteint de cette maladie, cest surtout daide et de soutien dont on a besoin.
Grâce à ce site, jespère continuer à donner du courage à dautres parents qui apprendront une telle nouvelle.
A lannonce du diagnostic, jétais effondrée. Je suis rentrée chez moi et la première chose que jai faite fût de monter dans la chambre à Lilian et pleurer toute la nuit en écoutant sa musique préférée, en répétant sans cesse que je partirai avec lui.
Puis jai eu la chance de connaître via le net, la maman du petit Léo. Elle réussit à me donner du courage daffronter cette épreuve. Le soir même de notre conversation, elle perdait son fils .Ce fût un nouveau coup dur, la réalité de la maladie, ce à quoi je ne voulais surtout pas penser, pouvait arriver malheureusement très brutalement dans certains cas.
Puis ensuite ce fût la rencontre avec la maman de Thibaud grâce à son soutien et ses conseils jai réappris à ouvrir la porte de la chambre de mon fils sans paniquer, car chaque matin jattendais derrière sa porte de lentendre pleurer pour ouvrir, trop peur de le trouver parti durant la nuit. A mon tour, jai repris une vie presque normale.
Jai fait la connaissance dautres parents à qui jai à mon tour essayé dapprendre à vivre avec leurs enfants malades.
Voilà ce à quoi est destiné ce site, pour aider les familles à vivre avec cette maladie et à leur montrer que nos petits bouts nous apportent énormement damour, de bonheur et de force. Et jai même eu il y a quelques semaines, le message touchant dune maman qui me disait que jétais devenue sa grande sur, par toute laide que je lui apportais au quotidien.
Ironie du sort, moi qui voulais lorsque jétais plus jeune aider les enfants handicapés et malades en exercant une profession paramédicale c'est réussi mais jaurais préféré que ce soit dans dautres circonstances. Voilà maintenant vous savez tout. En espérant que ce site vous plaira.Bonne visite. Amicalement
Laurence <ing src="http://www.1001-votes.com/vote/4253sor/anges-fees/ange-21.gif">
-
Commentaires
1visiteur_miretteDimanche 14 Août 2005 à 22:58un bonjour au parents de th?ki vient de rentrer j'esp? ke tout va pour le mieux du monde et je vous souhaite beaucoup de courage quelque fois ma fille dit que ses gosse sont bougean alors je me sui permis de lui montrer th?el a reflechi ;bonsoir a st?ane et sa femmeRépondre2visiteur_bouboufamilMercredi 5 Octobre 2005 à 14:20j'ai visit?nti?ment votre site, je suis ?lement maman. l'histoire de votre petit lilian m'a beaucoup touch? Il est adorable. Bon courage pour la suite, et des bisous a votre petite famille.3visiteur_mireilleSamedi 22 Octobre 2005 à 21:53Bonsoir, je prend le temps de visiter ?ond votre blog et je peux vous dire qu au fil des pages je suis de plus en plus touch? Je sais ce que c est que de vivre avec un enfant qui a une maladie, car mon fils Axel a lui aussi un syndrome rare, mais lui ses jours ne sont pas compt?
Je me suis retrouv?ans votre presentation car moi aussi tout comme vous j ai fait un site pour Axel, pour parler de sa maladie, et pour venir tout comme vous ?a rencontre d' autres parents, qui savent ou qui vont apprendre que leur enfant est malade, pour ?e a leur ?ute et pour pouvoir aussi echanger nos experiences.
Mais je pense aussi que la realisation du site m' a aid? mieux accepter cette maladie.
Bisous ?ilian, et ?out ses petits loups.
bien amicalement,
Mireille, maman d' Axel
http://perso.wanadoo.fr/mijojoax/4visiteur_lilieVendredi 28 Octobre 2005 à 18:24moi je ne suis pas maman et je trouve ce site tr?agr?le.oui agr?le je me suis pas tromp?ar outre la maladie bin il y a l'amour!!!!!!!et le courage!!!!!!!!!et des jolies petites bouilles qu'on a envie de cajol?!!!merci de partag?out cela avec nous.5dragibabaLundi 31 Octobre 2005 à 19:26et bien je suis toute ? ?a lecture de cet article. Vous ?s une maman pleine de courage, je vous envoie plein de bisous ?ous et ?otre ptit bout.
Gardez toujours espoir et je suis sure que votre ptit bout vous montrera toujours l'amour qu'il vous porte.
Toutes mes amiti?6visiteur_maryvonneDimanche 2 Avril 2006 à 16:44un bisous de royan .je pense souvent a vous tous .courage a lilian7visiteur_sosoJeudi 27 Avril 2006 à 12:51A Lilian et ?a Maman,
Gr? ?otre site, il y a d'autres Mamans et d'autres enfants qui pensent ?ous, chaque jour, qui prient pour vous. La force de l'amour d?sse toute notion, m? celle de vie et de mort, et vous le d?ntrez aux autres ?haque instant. Merci, tu es belle Maman, j'aime tes mots dans ton journal, il faut plus de gens comme toi. Continuez ainsi!8visiteur_mary33Jeudi 7 Septembre 2006 à 23:21merci d'un tel site. Mon filleul est d?d?e cette maladie, cela fera bientot 4 ans et il nous manque terriblement, mais son amour est toujours en nous. Merci grace a vous cette maladie sera un peu plus connu et ce site aidera certainement des couples dans le desarroi. milles fois merci9visiteur_pacific+pokSamedi 11 Novembre 2006 à 05:4210visiteur_ChristineDimanche 4 Mars 2007 à 22:22Bonjour,
Merci de cr? un site pour aider les personnes ?aire face ?ette terrible maladie qu'ont certains enfants. Mon mari a un cousin qui vient d'avoir un enfant n?vant terme. Il a actuellement 2 mois et a des convulsions donc il est hospitalis? Nancy Brabois CHU depuis pr?d'une semaine. J'aimerais ?e pr?d'eux et leur donner de l'aide c'est pourquoi je m'adresse ?e site. Demain le m?cin leur adressera un compte rendu de cette maladie et son ?lution. merci de votre aide11visiteur_ChristelleMercredi 23 Mai 2007 à 22:46Je tiens ??citer toutes les familles pour leur courage
Plein d'ondes positives ?ous tous
Et plein de bisous aux tits bouts
bisous
Christelle12visiteur_dalineleVendredi 1er Février 2008 à 11:26quels mots pour vous soutenir? je ne trouve pas. alors, je laisse simplement une trace de mon passage, et j'admire votre courage, votre capacit? tenir le cap. amicales pens?.13visiteur_nathalie jaMercredi 10 Décembre 2008 à 11:32Hier, je fais des recherches sur copain d'avant pour retrouver celles avec lesquelles j'ai effectu?es ?des.
Et aujourd'hui, je te laisse ce message...
Nos vies se sont crois? durant l'adolescence, je te retrouve adulte, maman (comme moi) et bless?douloureusement par la perte d'un de tes petits...
On ne peut jamais se mettre ?a place d' quelqu'un en ces circonstances. On peut juste imaginer... est-ce assez?
Mais ton courage est un appel ?a bataille pour l'amour et la vie.
J'ai laiss?a trace en signant la p?tion...
Et j'esp? que nos "retrouvailles" ne s'arr?ront pas ?uelques ?anges de souvenirs...
J'ose imaginer pouvoir t'apporter une aide m? infime.
Bises ?ous 3 ici et ?ilian encore pr?nt dans vos m?ires et vos c?urs.
A bient?Nathalie Jacomme
Ajouter un commentaire