• Petits nouvelles de Lilian

    Quelques nouvelles enfin
    J'en profite que Lilian se repose pour venir vous donner quelques nouvelles.
     
    La semaine a été très dure, apres plusieurs semaines d'utilisation du Keppra(le nouveau médicament), Lilian s'est mis a beaucoup souffrir.
     
    Il  avait de fortes crampes musculaires et devenait nerveux en plus son estomac ne supportait pas bien ce gros cachet et il avait des rougeurs sur le visage. Résultat il ne faisait plus ses nuits et la douleur était tellement insupportable qu'il ne mangeait plus (chose rare chez mon bout de chou).
     
    J'avais vu la semaine passée la neuro du Camsp qui n'avait pas voulu supprimer le keppra puisque ce n'était pas elle qui l'avait prescrit.
     
    Mercredi, Lilian souffrait tellement que j'ai réussi a joindre sa neuro habituelle et lorsque je lui ai expliqué le probleme du keppra, elle m'a demande de lui renvoyer un mail avec le dosage afin de me donner les consignes a suivre pour le diminuer progressivement.
     
    Hier n'ayant tjs pas eu sa réponse, j'ai décidé de diminuer de moitié la dose et bien cette nuit il a beaucoup plus dormi, et aujourd'hui, il n'a pas eu les crampes et a pu manger.
     
    Le pire est de voir son enfant souffrir a ce point et de ne pouvoir rien faire, j'ai du l'assomer a coup d'anti-douleur, ce fut dur a supporter et je peux vous assurer que j'en ai pleuré plus d'une fois, la fatigue de la grossesse n'aidant pas.
     
     
     
     
    Mercredi, on va alller a Necker voir le médecin rééeducateur pour voir pour un nouveau siège pour Lilian et savoir ce que l'on fait pour son dos.
     
    Vendredi, l'infirmière viendra prendre la saturation à lilou voir si tt va bien cote pulmonaire.
     
    Voila pour les news, j'espère que lilian va continuer a remonter la pente.
     
    Hier j'ai appris qu'un petit bonhomme atteint de la maladie de Menkes fétait ses 7 ans, jespere que mon doudou aura cette chance.

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