Livre d'or

votre site m'a beaucoup touché... je suis étudiante infirmière, et je ne connaissais pas cette maladie . J'ai choisis ce metier, car comme vous, je veux me consacrer aux gens qui ont véritablement besoin de nous.
c'est très beau ce que vous faites, je suis de tout coeur avec vous.
Plein de bisou a Lilian.
Lora. ::fire::

coucou,un petit message sur ton livre d'or pour te dire de te battre pour ton petit bonome .ton site ma vraiment toucher moi aussi jai une petite melissa qui elle est sourde moi aussi je vais bocoup dans les chru est ces pas toujour facille .sourtou quand on aprend que son bb est handicaper pour toute sa vie :-[ bref courage a toi est a toute les otre maman bizz didine

un petit mot sur ce livre pour dire combien jez vous admire dans ce combat continuel pour lilian. je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'avenir.je suis par la pensée avec vous. bises à vous trois bientot quatre. mclaire.::ahah::

Bonjou::cheese:: a Lilian et ses parents.
Avec toutes les pensées d'amour et d'énergies positive de tout l'univers pour votre chemain.::style::
oldi136755st

je trouve ce site tres emouvant !je suis moi meme maman et je vous trouve courageuse.continuez !et surtout prenez soin de vous .sincerement cindy

Bonjour je suis une cousine éloignée du petit Théo , je suis en région parisienne aussi et je reviens des Vosges justement où l'on m'a parlé de votre site ! Je voudrais juste vous souhaiter bon courage pour la suite ! Et bravo pour votre site !

Juste un petit bonjour pour dire que l'on ne vous oublie pas, passez de bonne vacances, et sachez que tous les Internautes vous soutienne, @micalement

Peace And Love 13

je vous souhaite pleins de courage et de bonheur pour vous tous. je suis maman de 3 enfants(5n4 et 1 an).je suis moi-mêmer porteuse de ce virus et j'ai du faire un choix il y a 2 ans. ce fut pénible. je suis à nouveau enceinte d'un garçon et on attend les résultats de l'amio. gros bisous à votre famille.votre site est génial

les résultats sont positifs et je dois me faire opérer ce lundi encore une dure épreuve. gros bisous à vous tous et courage::mdr::

Moi je pense qu'il faut continuer à se battre jusqu'à la fin , ne jamais baisser les bras même dans les pires moments , moi aussi , 2 de mes soeurs sont pratiquement sourdes mais ça ne les empeches pas de vivre et de sourire comme les autres enfants qui ont échappés à cette souffrance.
Bon courage !::style::

je passe régulièrement sur les sites et prends des nouvelles de lilian mais malheureusement pas toujours le temps d'y mettre un commentaire, je pense toujous à vous,j'ai créé un autre blog où j'ai mis un lien vers vous pour que beaucoup de monde vienne vous soutenir, bravo encore pour votre courage le blog si tu es intéressée viens de démarrer mais ce n'est pas une obligation, juste une info : http://pastouche.centerblog.net

Site trés interessant et bien conçue ,ayant moi même perdu un frére âgé de 7 ans en 2001 atteint de la maladie de Menkés et etant porteuse de cette maladie ainsi que ma soeur et ma mére.Je trouve trés bien que site etait crée car c'est important d'informer les personnes sur cette maladie génétique rare et de soutenir les famillesdans leur epreuves.

Bon courage a vous et encore félicitation pour vôtre site
Pleins de bisous a Lilian

boujour
jai bien aime votre site il est tres interessent.je vais au canada et jai un petit garcon qui a cet maladie menkes il a 6 mois et jaimerai parler avec des gens qui vivre ou quil ont vecu avec cet maladie.merci de me repondre a l avance
julie

bonjour je trouve votre sitre tres interessent surtout que jai un enfant de 6 mois qui a la maladie de menkes je vis au canada et jai ecris il ny a pas longtemps pour parler avec des gens qui pourrai repondre a mes mille et une question jaimerai beaucoup avoir des reponse ca serai vraiment apprecier mon adresse internet et pinotte_julie26@hotmail.com merci

Bonjour nous sommes des lycéennes qui dans le cadre de leurs TPE s'interessent aux enfants qui ont des maladies grave et au quotidiens de leurs familles.
Nous désirions prendre contact avec vous pour que vous nous expliquier comment vous vivez cette situation au quotidien..
Merci d'avance.

blog tres émouvant... mais il y a tellement d'amour cest vraiment tres beau!

Je vous souhaite un Joyeux Noël à tous.

Peace and Love 13

je viens de decouvrir ce site et tiens a vous dire qu'il est très bien fait, il informe sur cette maladie inconue pour le plus grand nombre, je suis moi même porteuse saine.

Félicitations pour cet espace qui permet de sortir ces enfants de l'anonymat en faisant connaitre leur maladie.
Désolée pour vous que vous soyez touchés dans votre chair.
Une pensée d'une maman qui a été touchée par la mucoviscidose de sa fille, maladie plus connue mais tellement lourde à gérer aussi.

VOTRE BLOG EST TRES TOUCHANT,ELLES SONT TRES BELLE VOS PHOTOS.
a bientôt