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Livre d'or
182visiteur_tobeymaguirMercredi 30 Mai 2007 à 13:03je ne connaisait pas ... brvo pour votre courage et bonne continuation::cool::183visiteur_amie_du_29Jeudi 31 Mai 2007 à 10:00votre site est très bien fait !! que de petits garçons merveilleux !!
j'ai une grosse pensée pour le petit "Tanguy"qui est parti au royaume des anges il y a quelques années , et que j espere avoir aidé de mon mieux , lui , ses parents et ses grandes soeurs.comme l histoire est belle quelque fois car aujourd'hui ils attendent un autre petit garçon qui après tout le tests se porte très bien .
voila petit message d'espoir pour vous tous je l espere, courage ! ! ::fire:: à bientot184visiteur_SandrineJeudi 2 Août 2007 à 13:31Pour tout les enfants malades et ainsi que leurs proches,je vous transmets tout mes voeux de courage,de soutien,d'espoir ,de chaleurs dans vos coeurs.Bonne Vacances a vous185AnttonMercredi 22 Août 2007 à 10:47Bravo pour ton super blog ::style::::style::::style::::style::::style::186Petite MarionSamedi 13 Octobre 2007 à 16:32Ce blog sur cette maladie est très dure mais tellement réel .Le quotidien de tout ce que parents ayants des enfants atteints de cette maladie de menkes vivent au quotidien.
Je me joint à vous,en créant aussi mon blog sur cette même maladie qui touche ma fille.
Laurence je me permet de suivre ton blog très régulièrement, car je me suis prise d'une très grande affection pour Lilian.
On vous embrasse.::fire::::pfff::187visiteur_BabooVendredi 19 Octobre 2007 à 13:52Je vous souhaite du courage pour ce combat difficile et douloureux
Je venais par curiosité visiter votre espace perso et j'ai découvert cette maladie.188visiteur_hgnwunibpjLundi 26 Novembre 2007 à 03:36Hello! Good Site! Thanks you! rmpxrgrkkso189visiteur_saMardi 25 Décembre 2007 à 20:35Bonsoir à tous
En ces période de fêtes Grandes Pensées pour tout les enfants malades et leur proche ,tout mes voeux de soutien et d'espoir dans leur epreuve.Joyeux Noêl à tous .Bonne Soirée à vous .190visiteur_sandrineLundi 7 Janvier 2008 à 14:04Bonjour à tous
Tout mes voeux d'espoir ,de courage et de soutien pour les enfants malades et leur proche. et pour ceux qui passent sur ce blog une bonne année à tous.191visiteur_nathole77Mercredi 13 Février 2008 à 18:44Je voulais vous dire que je comprends un peu votre situation étant moi meme maman d'un enfant lourdement handicapé ayant plusieurs problemes de santé dont l'épilepsie....et je vous souaite de toujours avoir la force de continuer a etre au pres de votre fils...félicitation pour votre blog!:-)192visiteur_trykySamedi 10 Mai 2008 à 15:21je voulais te laisser un message pour te dire que tu dois être courageuse face à la maladie de ton petit garçon et je reste admirative... je n'ai ni ta force ni ton courage..pourtant j'aimerais pour pouvoir épauler mon fils porteur d'une maladie génétique193visiteur_pascalou270Jeudi 11 Septembre 2008 à 09:00bj je me presente je sui la maman dun petit jordan attein de la maladie menkens mai malheureusement jordan nous a quite a l age de 8mois j habite en belgique anderlus194visiteur_pascalou270Jeudi 11 Septembre 2008 à 09:06escuse moi mai nous habiton a anderlues belgique a cote de charleroi comme je disait je sui la maman de jordan decede a l age de 8mois et 1 joure jordan etai atein de cette maladie vraiment lourde jordan a etai soigne a l hopital reine fabiola a bruxelles jordan a passe 2 mois d hospitalisation je regarde souvent votre site a biento jespere avoir des contacte avec d outre maman195visiteur_pascalouLundi 22 Septembre 2008 à 09:00bj je sui la maman de jordan raye196visiteur_buziVendredi 31 Octobre 2008 à 09:54Hi! I found a nice online pharmacy! Viagra 10 pills x 25 mg197visiteur_SrumMercredi 19 Novembre 2008 à 01:12Mes condoléances à vous. Je sais à quel point il est dur de perdre un être cher des suites d'une maladie et je suis de tout coeur avec vous.
Je vous embrasse et vous envoie beaucoup de courage198visiteur_lylyMercredi 17 Décembre 2008 à 18:36bonjour,
je vous souhaite à tous bien du courage car étant maman je peux imaginer ce que ressente les parents face à de tel tragédie.
j'ai vraiment mal au coeur pour ces petits bout, et ce qu'il endure.
::devil:: faudrait peux etre que la france ce bouge le cul !!!
j'appelle ca de la non assistance à personne en dangé c'est révoltant !!!
sincèrement
lyly199Laptitecécédu76Mercredi 28 Juillet 2010 à 23:20Bonjour,
Pas mal ton blog. Je t'invite à venir faire un ptit tour sur le mien. Merci d'avance.
Le lien: http://monptitchien.kazeo.com/
Bonne continuation.200leatizena@hotmail.frLundi 20 Juin 2011 à 15:26bonjours a tous
je ne connais que trop bien cette terrible maladie,suis la tata de yann qui nous as quitte il y a deux mois.il c est battu;ainsi que ses parents.je sais que la haut ;dans ses beaux nuages;il doit courir entoure d amis ,d amour...
maintenant j ai tres peur pour sa maman,elle ne desire pas continuer sans yann;se sent inutile;aneantie....et moi la tata,je n arrive pas a lui redonner le gout de vivre;mes paroles sont vaines......c est une femme qui a telement bougee les montagnes d intolerance pour lui.....ce combat qu elle a du mener avec yann;a creer un lien fusionnel entre eux;elle devinait ses envies;comprenait a travers une expression ses sentiments.et depuis son depart;elle se laisse allez dans un tourbillon noir.aidons la svp.
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Je suis Sandrine ,j'ai perdu un frére de la maladie de Menkés en 2001,je souhetais faire parvenir a toute les familles dont leurs enfants sont touchées par la maladie de Menkés des messages de soutien et d'encouragements de connaissances sur internet qui ont découvert ce blog sur Lilian et ses amis...Je suis également de tout coeur avec vous .