• Livre d'or



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    visiteur_Sandrine
    Jeudi 24 Mai 2007 à 14:18
    Bonjour

    Je suis Sandrine ,j'ai perdu un frére de la maladie de Menkés en 2001,je souhetais faire parvenir a toute les familles dont leurs enfants sont touchées par la maladie de Menkés des messages de soutien et d'encouragements de connaissances sur internet qui ont découvert ce blog sur Lilian et ses amis...Je suis également de tout coeur avec vous .
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    visiteur_tobeymaguir
    Mercredi 30 Mai 2007 à 13:03
    je ne connaisait pas ... brvo pour votre courage et bonne continuation::cool::
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    visiteur_amie_du_29
    Jeudi 31 Mai 2007 à 10:00
    votre site est très bien fait !! que de petits garçons merveilleux !!
    j'ai une grosse pensée pour le petit "Tanguy"qui est parti au royaume des anges il y a quelques années , et que j espere avoir aidé de mon mieux , lui , ses parents et ses grandes soeurs.comme l histoire est belle quelque fois car aujourd'hui ils attendent un autre petit garçon qui après tout le tests se porte très bien .
    voila petit message d'espoir pour vous tous je l espere, courage ! ! ::fire:: à bientot
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    visiteur_Sandrine
    Jeudi 2 Août 2007 à 13:31
    Pour tout les enfants malades et ainsi que leurs proches,je vous transmets tout mes voeux de courage,de soutien,d'espoir ,de chaleurs dans vos coeurs.Bonne Vacances a vous
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    Antton
    Mercredi 22 Août 2007 à 10:47
    Bravo pour ton super blog ::style::::style::::style::::style::::style::
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    Petite Marion
    Samedi 13 Octobre 2007 à 16:32
    Ce blog sur cette maladie est très dure mais tellement réel .Le quotidien de tout ce que parents ayants des enfants atteints de cette maladie de menkes vivent au quotidien.
    Je me joint à vous,en créant aussi mon blog sur cette même maladie qui touche ma fille.
    Laurence je me permet de suivre ton blog très régulièrement, car je me suis prise d'une très grande affection pour Lilian.
    On vous embrasse.::fire::::pfff::
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    visiteur_Baboo
    Vendredi 19 Octobre 2007 à 13:52
    Je vous souhaite du courage pour ce combat difficile et douloureux
    Je venais par curiosité visiter votre espace perso et j'ai découvert cette maladie.
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    visiteur_hgnwunibpj
    Lundi 26 Novembre 2007 à 03:36
    Hello! Good Site! Thanks you! rmpxrgrkkso
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    visiteur_sa
    Mardi 25 Décembre 2007 à 20:35
    Bonsoir à tous

    En ces période de fêtes Grandes Pensées pour tout les enfants malades et leur proche ,tout mes voeux de soutien et d'espoir dans leur epreuve.Joyeux Noêl à tous .Bonne Soirée à vous .
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    visiteur_sandrine
    Lundi 7 Janvier 2008 à 14:04
    Bonjour à tous

    Tout mes voeux d'espoir ,de courage et de soutien pour les enfants malades et leur proche. et pour ceux qui passent sur ce blog une bonne année à tous.
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    visiteur_nathole77
    Mercredi 13 Février 2008 à 18:44
    Je voulais vous dire que je comprends un peu votre situation étant moi meme maman d'un enfant lourdement handicapé ayant plusieurs problemes de santé dont l'épilepsie....et je vous souaite de toujours avoir la force de continuer a etre au pres de votre fils...félicitation pour votre blog!:-)
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    visiteur_tryky
    Samedi 10 Mai 2008 à 15:21
    je voulais te laisser un message pour te dire que tu dois être courageuse face à la maladie de ton petit garçon et je reste admirative... je n'ai ni ta force ni ton courage..pourtant j'aimerais pour pouvoir épauler mon fils porteur d'une maladie génétique
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    visiteur_pascalou270
    Jeudi 11 Septembre 2008 à 09:00
    bj je me presente je sui la maman dun petit jordan attein de la maladie menkens mai malheureusement jordan nous a quite a l age de 8mois j habite en belgique anderlus
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    visiteur_pascalou270
    Jeudi 11 Septembre 2008 à 09:06
    escuse moi mai nous habiton a anderlues belgique a cote de charleroi comme je disait je sui la maman de jordan decede a l age de 8mois et 1 joure jordan etai atein de cette maladie vraiment lourde jordan a etai soigne a l hopital reine fabiola a bruxelles jordan a passe 2 mois d hospitalisation je regarde souvent votre site a biento jespere avoir des contacte avec d outre maman
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    visiteur_pascalou
    Lundi 22 Septembre 2008 à 09:00
    bj je sui la maman de jordan raye
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    visiteur_buzi
    Vendredi 31 Octobre 2008 à 09:54
    Hi! I found a nice online pharmacy! Viagra 10 pills x 25 mg
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    visiteur_Srum
    Mercredi 19 Novembre 2008 à 01:12
    Mes condoléances à vous. Je sais à quel point il est dur de perdre un être cher des suites d'une maladie et je suis de tout coeur avec vous.

    Je vous embrasse et vous envoie beaucoup de courage
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    visiteur_lyly
    Mercredi 17 Décembre 2008 à 18:36
    bonjour,

    je vous souhaite à tous bien du courage car étant maman je peux imaginer ce que ressente les parents face à de tel tragédie.

    j'ai vraiment mal au coeur pour ces petits bout, et ce qu'il endure.

    ::devil:: faudrait peux etre que la france ce bouge le cul !!!
    j'appelle ca de la non assistance à personne en dangé c'est révoltant !!!
    sincèrement
    lyly
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    Laptitecécédu76
    Mercredi 28 Juillet 2010 à 23:20
    Bonjour,

    Pas mal ton blog. Je t'invite à venir faire un ptit tour sur le mien. Merci d'avance.

    Le lien: http://monptitchien.kazeo.com/



    Bonne continuation.
    200
    leatizena@hotmail.fr
    Lundi 20 Juin 2011 à 15:26
    bonjours a tous
    je ne connais que trop bien cette terrible maladie,suis la tata de yann qui nous as quitte il y a deux mois.il c est battu;ainsi que ses parents.je sais que la haut ;dans ses beaux nuages;il doit courir entoure d amis ,d amour...
    maintenant j ai tres peur pour sa maman,elle ne desire pas continuer sans yann;se sent inutile;aneantie....et moi la tata,je n arrive pas a lui redonner le gout de vivre;mes paroles sont vaines......c est une femme qui a telement bougee les montagnes d intolerance pour lui.....ce combat qu elle a du mener avec yann;a creer un lien fusionnel entre eux;elle devinait ses envies;comprenait a travers une expression ses sentiments.et depuis son depart;elle se laisse allez dans un tourbillon noir.aidons la svp.
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