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    Yann est atteint de la Maladie Menkès, il a 2 ans.

    Il faut savoir que Yann recoit du cuivre depuis l'âge de 1 an. Il n'a jamais fait de crises d'épilepsies ni de convulsions.

     Depuis les injections de cuivre, Yanou a évolué et changé. Beaucoup moins de douleurs, un meilleur sommeil, ses cheveux et ses dents ont poussé, plus tonique, plus présent.

     Il faut savoir que nous avons fait opérer Yann en Septembre 2004, pour une gastrostomie. Il ne manger plus rien et était en train de partir(5kg). Maintenant, il a repris du poids(8,7kg). On n'avait pas le choix.La nutrition se passe la nuit.

     Yann fait des séances kiné motricité à raison de 3 fois par semaine,séances avec la psychomotricenne à raison d'1 fois par semaine, séances d' orthoptiste tous les 15 jours,séances d' osthéopathe:1 fois par moi et le spécialiste environ tous les 2 mois. Yanou est très suivi,ça lui permet d'évoluer. Il se forme un caractère.

     Avec cette maladie, les enfants sont souvent encombrés donc besoin de kiné respi régulièrement. Yann se dégage tout seul maintenant et moins malade que l'année dernière. On lui donne un traitement préventif pour l'hiver homéopathique, c' est très efficace. Et vraiment quand il est encombré on loue un masque nasale et buccale avec de la ventoline en doses à la pharmacie, c' est géniale.

     On a découvert récemment que Yann avait une trame osseuse déficitaire donc un traitement assez lourd. Yann n'a pas beaucoup de traitement par rapport aux autres enfants.

    Nous n' avons pas de matériel spéciale à part une chaise évolutive,une bouée pour le bain et la machine pour la gastrotomie.

    Cette maladie ets très difficile à vivre et à gérer surtout pour la famille,je pense. Il faut savoir qu'on adore nos enfants et on n'a tout le temps peur pour eux. On ne s'en sépare jamais.On essaie de leur apporter un confort de vie plus agréable.

    Malheureusement pour cette maladie, il n'y a pas de médicament. Le cuivre peut aider s'il est pris à temps. Il faut savoir que ses enfants ne marcheront jamais, ne parleront jamais et auront une durée de vie très courte. Aux échographies et avec une amyoshinthèse, on ne peut le déceler. Il faut que dans la famille, il y a déjà un problème pour faire des analyses plus approfondies.Espèrant que la recherche avance rapidement.

    Les enfants ne supportent pas la chaleur et son sujets à faire des hypothermies.

     Voilà merci à Laurence pour sa création du site, merci à Anja pour son aide et son réconfort.

    Une pensée pour Léo et Thibaud qui nous ont quitté.


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