• La vie de Lilian a 4 ans et demi

    Cela fait bien longtemps que je n'ai pas fait un article sur Lilian, je me contente juste de quelques news de lui et ses petits camarades, mais en regardant les billets précedents je me suis rendue compte que beaucoup de choses on changées dans le quotidien de mon Amour.

     

    Maintenant, Lilian a 4 ans et demi et a un petit frère Alexandre qui a 6 mois.

    Du fait de l'arrivée de ce petit bonhomme, Lilian est beaucoup plus attentif aux bruits, à ce qui l'entoure et est aussi plus capricieux.

    Il a bien compris que quand Alexandre pleure on le prend dans nos bras alors Lilian qui ne pleurait jamais sans raison fait de même.

    Malheureusement, la santé de Lilian a beaucoup de hauts et de bas.

    Le plus embétant s'est son probléme de scoliose, il a souvent des difficultés pour respirer car la cage thoracique est déformée. Il a un corset garchois mais il le refuse très souvent la contrainte et le point d'appui aux épaules le faisant souffrir.

     

    Il a aussi des probleme de hanche, surtout celle de droite, il a une légère luxation qui l'empêche de bien tendre les jambes et cela le réveille très souvent la nuit.

    En novembre nous lui avons fait faire des injections de toxine botulique pour détendre les muscles au niveau des mollets et des pouces. Cela n'a pas change grand chose.

     Il a des atteles de nuit pour les pieds mais la aussi difficiles de lui mettre.

    Maintenant, Lilian ne pleure plus le matin au réveil pendant une heure, lors de son éveil il attend sagement que je vienne le chercher ou quleques fois il gazouille avec Alexandre.

    Malgrès tout, je trouve que Lilian est vite fatigué et bien sur on sait qu'il est en sursit car comme vous l'avez surement lu aux cours des différents news , beaucoup d'enfants sont partis durant ces derniers mois.

    Cette année, nous allons d'ailleurs partir quelques jours en vacances (1ere fois) avec lui espérant que ce ne seront pas ses dernières.

     

    Le traitement de Lilian n'a pas beaucoup changé, nous varions juste sur le dosage.

    Il a peu de crises d'épilepsie mais beaucoup de clonies et de crises d'opistothonos.

     

    Lilian fait toujours de la kiné motrice 2 fois par semaine et de la psychomotricité 1 fois.

    Voilà pour les news plus récentes de mon pépére.

    Merci de venir régulièrment prendre de ses nouvelles et n'oubliez pas le blog msn ou vous aurez plus souvent des morceaux de nos vies.

    A bientot.

     

     

     


  • Commentaires

    1
    visiteur_stphane
    Mardi 13 Mars 2007 à 15:15
    je vous souhaite beaucoup de courage
    dans votre epreuve et trouve tres beau ce site dedie a votre fils.
    2
    visiteur_charmante77
    Dimanche 18 Mars 2007 à 09:49
    bjr aux parants de lilian et gros bisou a lui
    je suis eleve auxiliaire de pu?culture a necker ds le service neuro m?bolisme en faisant des recherches sur differentes maladies car je suis evaluee bientot je tombe par hasard sur votre site. en effectuant ce stage j'ai pleure en rentrant chez moi car je connaissais pas le monde des enfants malades j'ai 4 enfants en bonnes sant?t je viens de leur montrer votre site pr qu'ils se rendent cpte que des enfants sont tres malades et malheureusement peuvent mourrir des le plus jeune age. L e cas de lilian m'a fait vers?lq larmes et je sais que j'en verserai encore. faite lui 1 gros bisou de ma part et courage vivez l'instant pr?nt avec lui int?ement, profitez de chaque seconde avec lui je me permets de vous embrassez meme si on se connait pas et donnez moi de ses nouvelles. et bisou ?on petit fr? voici mon adresse msn charmante771@hotmail.fr ?ientot chers parents
    christiane
    3
    visiteur_Dany
    Jeudi 29 Mars 2007 à 22:35
    Je suis profond?nt ?e! D'abord Maman, me voil?amy depuis le mois de septembre 2006. Sachez garder ce courage exemplaire et votre envie de vivre tous les moments pr?nts malgr?a difficult?c'est le meilleur cadeau que vous puissiez faire ?otre petit Lilian ainsi qu'?on petit fr?. Je vous envoie tout l'amour d'une mamy et de gros bisous ?ous quatre. D@ny
    4
    visiteur_isabelle
    Lundi 28 Mai 2007 à 11:57
    gros bisous ?ILIAN

    ISABELLE BUBRY MORBIHAN
    5
    visiteur_isabelle
    Lundi 28 Mai 2007 à 11:57
    gros bisous ?ILIAN

    ISABELLE BUBRY MORBIHAN
    6
    visiteur_tania051274
    Jeudi 28 Juin 2007 à 20:28
    J AI ETER TOUCHER PAR L HISTOIRE DE VOTRE PETIT BOUT C EST UN GARCON JE SUIS SUR TRES COURAGEUX AINSSI QUE VOUS EN TANT QUE PARENT JE LUI ENVOIE TOUT PLEIN DE BISOU
    7
    visiteur_lvdc31
    Lundi 2 Juillet 2007 à 10:42
    Un petit clin d'oeil pour un rayon de soleil !!
    Nous esp?ns que tu vas bien, nous t'envoyons un ciel d'amour avec un doux poutoux sur chaque ?ile !!!
    Amiti?
    8
    visiteur_gardienne 4
    Mercredi 15 Août 2007 à 04:02
    je suis tres toucher je suis comme bouche b? ai lamisere a ecrire de quoi tu vois moi je suis famille d acueil pour des enfant qui sont negliger par les parents et sa me fache que c enfants que j ai vive ses souffrance et je te vois toi qui lutte sans cesse avec ton file que tu a laire extra comme maman dommage je suis loin de toi j aimerais tellement aider une maman comme toi meme si se serais que te donner le conger de une soir de sortie mesk je vois que des gens qui sont loin de moi je peu rien faire je me sens anticaper oui des parole a te dire c mieux que rien mes que j aierais donc faire plus que sa je te lejure en tout cas je te dis bravo et je sais aussi que se petit bout chou t apporte enormement ds ton interieura toi alors bonne bise a vous deux et vous ete extra et merci pour ton blog je te jure sa remet en question notre vie merci encore mille fois et bravooooooooo
    9
    visiteur_katounette
    Dimanche 14 Octobre 2007 à 14:57
    je te soutiens vraiment dans ton quotidient car je sais ce que c'est tres dur de voir son enfant comme sa ,car ma niece marion est atteinte de cette maladie et moi j'ai eu la chance de ne pas etre porteuse du gene donc que je ne transmettrais pas a mes enfants,j'espere que la recherche va avancer pour qu'on puisse guerir nos petits amour.je te souhaites du courage et contacte moi si tu veux plus de renseignement la soeur de lina.katia.mon adresse pietreschik@msn.com
    10
    visiteur_fabienne24
    Samedi 1er Décembre 2007 à 21:46
    quelle lecon de courage vous nous donnez! en me promenant sur copains d'avant j'ai fait votre rencontre et celle de votre formidable famille. J'ai 38 ans et j'habite ?arlat 24, j'ai un petit gar? de 8 ans qui va bien et il est avec moi devant l'?an il vous passe ?ous un gros bisou et moi idem . fabienne.alain@wanadoo.fr
    11
    visiteur_sandrine
    Lundi 7 Janvier 2008 à 13:59
    Merci pour les nouvelles de Lilian,milles pens? de soutien et de courage pour Lilian et pour vous .
    12
    visiteur_lalande.mir
    Jeudi 25 Septembre 2008 à 17:03
    Bonjour,

    Je vien d'apprendre que mon vincent 4 mois est atteint de cette maladie rare le Menkes. Je ne sais pas trop comment reagir.
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