Voici le mail d'une maman qui voudrait créer une association, si vous etes concerné et que cela vous interresse laissez vos coordonnees.

Merci

Je m'appelle Laurence G......Je vis à Paris 19°. Mon fils Wedaje a vécu 7 ans et 7 mois. Il est décédé le 21 décembre. Malgré une forme sévère de la maladie de Menkés, il a vécu une belle vie, sans souffrance, et s'est toujours montré sociable et joyeux.

Aujourd'hui, je souhaite mettre en oeuvre mon projet de créer une association regroupant les familles, proches, concernés par la maladie de Menkes.

Ce projet date de l'année 2000, j' ai participé aux débuts de l'Alliance Maladies Rares, en tant que parent de malade isolé. Mais j'ai choisi de reporter la réalisation de ce projet à plus tard, préférant consacrer mon temps et mon énergie à mon fils, pour le temps que nous avons eu la chance de passer ensemble. J'ai conservé les contacts d'un certain nombre de familles , dont les enfants sont morts depuis. Je connais bien Léo qui est en photo avec sa soeur sur votre site et sa famille depuis plusieurs années.
Je pense que les expériences et compétentes, les trouvailles, les ressources, accumulées par chaque famille au cours de son expérience propre de la maladie pourrait profitables si elles étaient partagées au sein d'une association, au-delà des témoignages individuels. Je pense aussi qu'une association consacrée à cette maladie spécifiquement permettrait une meilleure connaissance et lisibilité par l'extérieur, et pour faire connaître la maladie et ses symptômes aux professionnels, notamment généralistes et spécialistes de la petite enfance pour permettre un dépistage très précoce, même pour ceux qui habitent loin d'une grande ville avec les meilleurs hôpitaux tout proches.
J'ai vu que vous habitiez dans le 93, donc nous sommes voisines et Wedaje a peut-être été suivi par les mêmes équipes que votre fils Lilian. Wedaje était suivi  à l'hôpital Robert Debré. Il a été pris en charge par plusieurs structures dans le 75, 93 et un moment à Bordeaux. Depuis juillet 2005, il était admis à l'hôpital de La Roche Guyon (95) spécialisé dans la prise en charge des enfants polyhandicapés, où la présence d'une surveillance médicale 24/24 lui a permis d'améliorer son confort de vie et sa santé générale.Je lance un appel aux personnes qui aimeraient participer à un tel projet, ou le soutenir, être tenues informées, car je peux bien comprendre que l'on ait peu de temps à consacrer à une activité extérieure lorsqu'un enfant malade vit au domicile, ou que l'on se sente parfois trop abattu pour trouver l'énergie de se tourner vers les autres. J'ai connu toutes ces phases pendant les premières années après le diagnostic, et j'aimerais essayer de faire profiter les a
utres de mon vécu, comme j'aurai aimé que cela se passe à la naissance de Wedaje.
Amicalement