• Création d'une association

    Lettre à l’attention des familles concernées par la maladie de Menkés.<o:p></o:p>

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    Lettre à l’attention des familles concernées par la maladie de Menkés.<o:p></o:p>

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    Bonjour ,<o:p></o:p>

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    Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.<o:p></o:p>

    <o:p> </o:p>

    Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.<o:p></o:p>

    <o:p> </o:p>

    Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :<o:p></o:p>

    C’est déjà une bonne équipe pour se lancer. <o:p></o:p>

    Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.<o:p></o:p>

    <o:p> </o:p>

             Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.<o:p></o:p>

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             Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing. <o:p></o:p>

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    Cordialement,<o:p></o:p>

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    Lettre à l’attention des familles concernées par la maladie de Menkés.<o:p></o:p>

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    Bonjour ,<o:p></o:p>

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    Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.<o:p></o:p>

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    Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.<o:p></o:p>

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    Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :<o:p></o:p>

    Laurence Gautier (Pavillons ss bois,Idf), Lionel Gautier (Pavillons ss bois,Idf),, Pascale Mathieu (Brive, Corrèze), Laurence Guillard (Paris) et Reynald DIDIER (Châtel s/Moselle).<o:p></o:p>

    C’est déjà une bonne équipe pour se lancer. <o:p></o:p>

    Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.<o:p></o:p>

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             Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.<o:p></o:p>

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             Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing. <o:p></o:p>

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    Cordialement,<o:p></o:p>

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    Laurence Gautier, Lionel Gautier, Pascale Mathieu,<o:p></o:p>

     Reynald Didier,Laurence Guillard<o:p></o:p>

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    Bonjour ,<o:p></o:p>

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    Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.<o:p></o:p>

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    Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.<o:p></o:p>

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    Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :<o:p></o:p>

    Laurence Gautier (Pavillons ss bois,Idf), Lionel Gautier (Pavillons ss bois,Idf),, Pascale Mathieu (Brive, Corrèze), Laurence Guillard (Paris) et Reynald DIDIER (Châtel s/Moselle).<o:p></o:p>

    C’est déjà une bonne équipe pour se lancer. <o:p></o:p>

    Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.<o:p></o:p>

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             Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.<o:p></o:p>

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             Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing. <o:p></o:p>

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    Cordialement,<o:p></o:p>

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    Laurence Gautier, Lionel Gautier, Pascale Mathieu,<o:p></o:p>

     Reynald Didier,Laurence Guillard<o:p></o:p>

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    Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.<o:p></o:p>

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    Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :<o:p></o:p>

    Laurence Gautier (Pavillons ss bois,Idf), Lionel Gautier (Pavillons ss bois,Idf),, Pascale Mathieu (Brive, Corrèze), Laurence Guillard (Paris) et Reynald DIDIER (Châtel s/Moselle).<o:p></o:p>

    C’est déjà une bonne équipe pour se lancer. <o:p></o:p>

    Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup

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    Nous souhaitons nous adresser aux familles concernées par la maladie de Menkés à propos du projet d’association dont il est question depuis un certain temps, pour faire un point et lancer un appel à volontaires.<o:p></o:p>

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    Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.<o:p></o:p>

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    C’est déjà une bonne équipe pour se lancer. <o:p></o:p>

    Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.<o:p></o:p>

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             Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.<o:p></o:p>

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             Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing. <o:p></o:p>

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    Cordialement,<o:p></o:p>

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    Nous vous avons déjà adressé une proposition de statuts pour cette association. Nous prévoyons de pouvoir la déclarer officiellement d’ici peu de temps. Une fois cette démarche administrative faite, l’association existera dès sa parution au journal Officiel, mais tout sera à construire pour lui donner vie lentement, mais, nous l’espérons, sûrement. C’est là que les petites contributions de chacun seront décisives pour donner forme à cette association faite pour et par les familles de malades.<o:p></o:p>

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    Aujourd’hui nous sommes 5 parents partants pour participer à la création de l’Association Maladie de Menkés :<o:p></o:p>

    Laurence Gautier (Pavillons ss bois,Idf), Lionel Gautier (Pavillons ss bois,Idf),, Pascale Mathieu (Brive, Corrèze), Laurence Guillard (Paris) et Reynald DIDIER (Châtel s/Moselle).<o:p></o:p>

    C’est déjà une bonne équipe pour se lancer. <o:p></o:p>

    Mais bienvenue à tous ceux qui ont l’élan de nous rejoindre pour contribuer de la manière qu’ils souhaitent. Nous avons besoin de toutes les expériences, idées et talents pour donner vie à ce projet dans le sens le plus utile et pertinent. Nous n’avons pas plus d’idée ou d’expérience associative que chacun d’entre vous, nous partageons simplement le fait d’être les parents d’un enfant atteint par la maladie de Menkés. Nous pensons que nous rassembler peut nous permettre de partager nos expériences, nous entraider, nous tenir informés, mieux communiquer sur la maladie et les besoins des enfants et des familles, être en lien avec d’autres acteurs concernés par les maladies rares et le polyhandicap pour agir concrètement dans ce domaine. Et encore beaucoup d’autres enjeux que nous construirons au fur et à mesure.<o:p></o:p>

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             Même si vous ne souhaitez pas vous engager dans ce projet, votre contribution en tant que parent d’enfant atteint de la maladie de Menkés peut aider à connaître vos attentes, besoins, idées et point de vue, concernant l’existence d’une association rassemblant les personnes autour de cette maladie. Même si votre avis est très critique sur notre projet , n’hésitez pas à communiquer pour nous aider à réfléchir dans quel sens aller.<o:p></o:p>

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             Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing. <o:p></o:p>

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             Si vous souhaitez être tenu informé par mail de l’avancée de ce projet, faites-nous le savoir par retour de mail pour être inscrit dans notre listing. <o:p></o:p>

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