• Bradley

    '> 

    Bonjour, je m'appelle Bradley, je suis né le 10 décembre 2003 et je suis atteint de la maladie de Menkes.

    Bien que la grossesse de maman se soit déroulée normalement, je suis né à 36 semaines avec un retard de croissance (1Kg 800 et 41 cm).

    Les deux premiers mois de ma vie se sont déroulés sans aucun problème particulier. A deux mois et demi sont apparues les premières absences, rapidement suivies par les premières convulsions.

    Mon docteur m'a alors placé sous gardénal et finalement, j'ai été hospitalisé en urgence le lendemain. Le jour même, j'ai fait ma première hypothermie sévère (32°), on m'a alors placé sous une lampe pour me réchauffer. Le verdict est tombé 15 jours plus tard suite à de nombreux examens (EEG, scanner, IRM, ponction lombaire, etc...), Menkès, maladie orpheline et héréditaire dû à une déficience des enzymes cuivre d'où d'écoule énormément de symptômes (pili torti, hypothermie, anévrysmes...) et de nombreuses répercussions sur l'ensemble du corps (cerveau, squelette, vaisseaux sanguins, cheveux), entraînant un décès très tôt dans l'enfance.

    Pour mes parents se fut un cataclysme, un coup de massue pris derrière la tète, tous leurs rêves se brisaient. Il y eut beaucoup de larmes et un sentiment d'injustice omniprésent, mais ils sont restés là, tous deux à mes cotés, me cajolant et me couvrant d'un amour inconditionnel, l'Amour, lui seul qui pourrait faire reculer cette cruelle maladie puisqu'il n'y avait aucun remède pour la combattre.

    Après un mois et demi passé dans deux hôpitaux différents, l'adoption de plusieurs traitements anti épileptiques (sabril, rivotril et épitomax), l'apprentissage par mes parents de la manipulation du valium en intra-rectal et du placement de sonde gastrique, nous avons pu rentrer chez nous avec hâte.

     Depuis ce jour, je suis suivi par le CAMSP une fois par semaine, mon kiné vient trois fois par semaine à domicile pour me stimuler et quelquefois pour de la kiné respiratoire. Je suis également suivi par mon neurologue une fois tous les trimestres pour surveiller mon épilepsie. Aujourd'hui à 14 mois, je suis un petit garçon qui aime la compagnie et qu'on s'occupe de moi.

    Ma plus grande passion est la musique et j'adore que ma maman me fasse danser! Je suis aussi très réceptif à tout ce qui m'entoure et sais me faire aimer de tous, j'exprime très bien mes émotions en gazouillant et souriant mais je sais également donner de la voix pour exprimer mon désaccord!

    Biensùr, je ne tiens toujours pas ma tète ni mon torse c'est un des nombreux inconvénients de ma maladie. Par contre, je mange bien à la cuillère même si quelquefois je fais des fausses routes, dans ces cas là maman m'aspire avec une pompe à mucosités, également bien pratique pour les encombrements rhino-pharyngés.

    Mon épilepsie est stable je n'ai pas reconvulsé depuis ma sortie de l'hôpital, je fais tout de même des myoclonies quotidiennement et il faut sans cesse rééquilibrer mes traitements.

    Voilà vous savez tout sur moi et sur ma maladie.

    Affectueusement

     Je remercie Laurence de m'avoir accueilli sur son site.


  • Commentaires

    1
    visiteur_mumu
    Mercredi 15 Août 2007 à 15:29
    pfffffff!!!! tellement de choses positives a vous souhaiter. Je viens de d?uvrir cette maladie et de tout mon coeur je souhaite vous dire courage battez vous et soyez heureux avec votre ptite puce qui le m?te tellement. affectueusement
    • Nom / Pseudo :

      E-mail (facultatif) :

      Site Web (facultatif) :

      Commentaire :


    2
    visiteur_Barbara
    Jeudi 8 Novembre 2007 à 16:04
    Bonjour!
    Je suis ?diante en sage femme (1? ann?, j'ai fait mes premiers pas ?'h?al d'enfants, et c'est l?ue j'ai rencontr?n petit gar? atteind de cette maladie... Et voil?en naviguant sur le net je suis tomb?sur ce site, et je dois dire que votre courage ?OUS est tout ?ait remarquable... C'est malheureux mais j'ai l'impression qu'il faut qu'il y ait une part de malheur pour que les v?tables sentiments humains se fassent ressentir... En tout cas je suis de tout coeur avec vous, vous ?s vraiment formidables!!!
    3
    visiteur_chris
    Jeudi 15 Novembre 2007 à 16:09
    MERCI pour lui et votre soutien, h?s notre petit tr?r a rev? ses ailes d'ange et s'est envol?ous des cieux moins hostiles en novembre 2006 ?'? de 35 mois, depuis il ne cesse de vivre dans nos coeurs...
    in loving memory
    christelle sa maman
    Suivre le flux RSS des commentaires


    Ajouter un commentaire

    Nom / Pseudo :

    E-mail (facultatif) :

    Site Web (facultatif) :

    Commentaire :