La vie de Lilian a 4 ans et demi

Cela fait bien longtemps que je n'ai pas fait un article sur Lilian, je me contente juste de quelques news de lui et ses petits camarades, mais en regardant les billets précedents je me suis rendue compte que beaucoup de choses on changées dans le quotidien de mon Amour.

Maintenant, Lilian a 4 ans et demi et a un petit frère Alexandre qui a 6 mois.

Du fait de l'arrivée de ce petit bonhomme, Lilian est beaucoup plus attentif aux bruits, à ce qui l'entoure et est aussi plus capricieux.

Il a bien compris que quand Alexandre pleure on le prend dans nos bras alors Lilian qui ne pleurait jamais sans raison fait de même.

Malheureusement, la santé de Lilian a beaucoup de hauts et de bas.

Le plus embétant s'est son probléme de scoliose, il a souvent des difficultés pour respirer car la cage thoracique est déformée. Il a un corset garchois mais il le refuse très souvent la contrainte et le point d'appui aux épaules le faisant souffrir.

Il a aussi des probleme de hanche, surtout celle de droite, il a une légère luxation qui l'empêche de bien tendre les jambes et cela le réveille très souvent la nuit.

En novembre nous lui avons fait faire des injections de toxine botulique pour détendre les muscles au niveau des mollets et des pouces. Cela n'a pas change grand chose.

 Il a des atteles de nuit pour les pieds mais la aussi difficiles de lui mettre.

Maintenant, Lilian ne pleure plus le matin au réveil pendant une heure, lors de son éveil il attend sagement que je vienne le chercher ou quleques fois il gazouille avec Alexandre.

Malgrès tout, je trouve que Lilian est vite fatigué et bien sur on sait qu'il est en sursit car comme vous l'avez surement lu aux cours des différents news , beaucoup d'enfants sont partis durant ces derniers mois.

Cette année, nous allons d'ailleurs partir quelques jours en vacances (1ere fois) avec lui espérant que ce ne seront pas ses dernières.

Le traitement de Lilian n'a pas beaucoup changé, nous varions juste sur le dosage.

Il a peu de crises d'épilepsie mais beaucoup de clonies et de crises d'opistothonos.

Lilian fait toujours de la kiné motrice 2 fois par semaine et de la psychomotricité 1 fois.

Voilà pour les news plus récentes de mon pépére.

Merci de venir régulièrment prendre de ses nouvelles et n'oubliez pas le blog msn ou vous aurez plus souvent des morceaux de nos vies.

A bientot.