• Visite chez le medecin reeducateur

    Hier comme cela était prévu, nous sommes allés a Nécker pour voir le médecin réeducateur.
     
    Nouveau docteur que nous n'avions jamais rencontré, heureusement très sympahique.
     
    Lilian a été manipule dans tous les sens sans boncher, je lui en n'aurais fait 1/10eme il aurait hurlé.
     
    Enfin bref, la scoliose de Lilian est très importante, les vertébres ne sont plus du tout a leur place et sont vrillées, résultat on va lui faire un corset garchois.
     C'est une vraie armure pleine de vis avec tetière et minerve amovible. Il a pas fini de raler mon bébé.
     
    On va également lui refaire un siège bultex plus grand pour pouvoir le mettre dedans avec son armure.
     
    Puis par la suite des attélles bottes pour les pieds car il a une retraction des muscles des mollets mais avant cela il va avoir des injections de toxine botulique au niveau des muscles des pouces et des mollets.
     
    Cela se fait sans anesthesie, juste un peu de créme emla, puis on lui fait respirer un gaz du style hilarant a la fraise ou la banane pour qu'il soit totalement détendu;
    Puis au bout d'un mois qand cela aura bien agit on pourra faire le moulage des bottes.
     
    J'ai deja pris rendez vous chez orthopédiste debut des moulages le 31 mai.
     
    Pour la toxine, je ne connais pas encore la date car c'est necker qui fixe le Rv.
     
    J'ai réussi a voir le docteur Bahi, qui m'a dit avoir bien fait d'arréter le Keppra et ne voit pas d'inconvenient a l'injection de toxine.
     
    Voila pour les news concernant Lilian.
     
    Pas de nouvelle recente de Loic qui semble tjs hopitalise.
     
     

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  • Quelques nouvelles enfin
    J'en profite que Lilian se repose pour venir vous donner quelques nouvelles.
     
    La semaine a été très dure, apres plusieurs semaines d'utilisation du Keppra(le nouveau médicament), Lilian s'est mis a beaucoup souffrir.
     
    Il  avait de fortes crampes musculaires et devenait nerveux en plus son estomac ne supportait pas bien ce gros cachet et il avait des rougeurs sur le visage. Résultat il ne faisait plus ses nuits et la douleur était tellement insupportable qu'il ne mangeait plus (chose rare chez mon bout de chou).
     
    J'avais vu la semaine passée la neuro du Camsp qui n'avait pas voulu supprimer le keppra puisque ce n'était pas elle qui l'avait prescrit.
     
    Mercredi, Lilian souffrait tellement que j'ai réussi a joindre sa neuro habituelle et lorsque je lui ai expliqué le probleme du keppra, elle m'a demande de lui renvoyer un mail avec le dosage afin de me donner les consignes a suivre pour le diminuer progressivement.
     
    Hier n'ayant tjs pas eu sa réponse, j'ai décidé de diminuer de moitié la dose et bien cette nuit il a beaucoup plus dormi, et aujourd'hui, il n'a pas eu les crampes et a pu manger.
     
    Le pire est de voir son enfant souffrir a ce point et de ne pouvoir rien faire, j'ai du l'assomer a coup d'anti-douleur, ce fut dur a supporter et je peux vous assurer que j'en ai pleuré plus d'une fois, la fatigue de la grossesse n'aidant pas.
     
     
     
     
    Mercredi, on va alller a Necker voir le médecin rééeducateur pour voir pour un nouveau siège pour Lilian et savoir ce que l'on fait pour son dos.
     
    Vendredi, l'infirmière viendra prendre la saturation à lilou voir si tt va bien cote pulmonaire.
     
    Voila pour les news, j'espère que lilian va continuer a remonter la pente.
     
    Hier j'ai appris qu'un petit bonhomme atteint de la maladie de Menkes fétait ses 7 ans, jespere que mon doudou aura cette chance.

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