La famille Menkès c'est encore aggrandi, dimanche une famille a prit contact avec moi via ce blog.Toujours triste d'apprendre qu'un nouveau petit bout est touché par cette saleté de maladie.

Le petit bonhomme est né le 31 janvier 2005. C'est parents ont appris très récemment de quoi il souffrait.Comme nous tous au départ, ils sont complétement désemparés. Le petit bonhomme est de la Sarthe mais ses parents l'on emmené voir un spécialiste a Lyon afin de lui faire des injections de cuivre.

Quand à notre petit Lilian, lundi il a été refaire des essayages poussette et fauteuil et nous avons décidé de prendre la poussette, la rolls des poussettes comme nous a dit le revendeur.On peut le dire elle fait 3000 euros sans les accessoires utiles à Lilian (harnais, capote, plot, cale tronc...)

Reste maintenant à trouver le financement.Entre les papiers et les coups de fils pour l'acquisition de la poussette et la procédure d'adoption , je n'ai plus une minute à moi.

Dès que j'ai des news des autres petits pères, je vous les ferais parvenir.

Merci a vous tous qui passé régulièrement nous voir,dommage que certains ne pensent pas a nous mettre un petit mot.

Je viens de mettre un nouvel album photo ainsi qu'un article sur le langage de Lilian.

Pensez aussi au site msn avec des nouvelles de Lilian tous les 2 ou 3 jours, elles ne sont pas toujours bonnes mais c 'est notre quotidien et tant qu'il y a de la vie y'a de l'espoir!!!

Lundi prochain, ergothérapeute à Necker, pour un essayage de fauteuil roulant et minerve souple pour la voiture

Dimanche, nous avons enfin fêté les 3 ans de lilian.

Nous étions entourés de pleins d'amis.

Lilian a été couvert de cadeaux et de baisers de sa chere Amandine.

Preuve dans les photos