Je suis une personne assez timide mais parfois à force de garder tout ceux qu’on ressent au fond de soit on fini par étouffer.

J’ai un coup de gueule à donner, en effet il y a quelques jours alors que je faisais des courses dans un supermarché, une femme s’est arrête devant la poussette de mon fils en disant à son mari : « Regarde le petit garçon est pas normal » Ce genre de réflexion me fait énormément souffrir.

Qu’est ce que la normalité?

Oui Lilian est différent des enfants de son âge.Il ne tient pas bien sa tête, à ses petite mains toujours fermées, ne parle pas ne marche pas mais il a un cœur comme tout le monde et ressent tellement de chose. C’est un enfant adorable et très câlin. Il ressent lorsque nous somme triste. Il m’arrive de fermer les yeux de temps à autres et d’imaginer mon petit chéri debout devant moi qui me parle et puis j’ouvre les yeux et la réalité et là.

Il m’arrive de pleurer plusieurs heures d’affilées tellement je suis fatiguée de tout ça et les fausses couches à répétition de l’an dernier non rien arrangées. D’ici quelques semaines j’aurais du mettre au monde le petit frère de Lilian et croyait moi j’ai pas toujours le moral et la force de stimuler Lilian et de jouer avec lui.

D’ici quelques semaines Lilian devrait avoir un fauteuil roulant ou une poussette spéciale enfants handicapes moteur. Le regard des gens va être encore plus pesant.

Alors je voudrais leur dire qu’au lieu de regarder Lilian comme une bête curieuse faites lui plutôt un joli sourire cela fera beaucoup plus de bien à tout le monde.

Mais cela ne s’applique pas qu’au personne étrangère à notre cercle familial, malheureusement certaines personnes très proches de nous, font pareille en ignorant notre fils, il ne faut pas en parler ça fait trop mal, ou bien ne pas s’attacher a lui. Il ne faudra pas venir nous dire lorsqu’il sera partit : « j’aurais voulu plus le découvrir ».C’est maintenant qu’il est là qu’il faut le faire. Lilian a besoin d’amour, de tendresse et de voir le regard des gens sur lui mais un regard comme porté à tous les autres. Peu de gens y arrivent soit ils l’ignorent, ne parlent que de leur enfant qui fait des progrès, soit ne parlent que de sa maladie. Ayez un comportement normal avec nous, c’est le mieux que vous puissiez faire pour lui, jouez avec lui parlez lui comme à tout les petits de son âge.

Voilà ce que je voulais dire, à bons entendeurs.

Amitiés Laurence une maman qui se bat pour que son fils ait une vit comme tout les autres enfants malgré le peu de temps qui lui reste. Lisez le commentaire qui suit ( maman de Bradley ). De: visiteur_chris Le: 21/04/2005 A: 23h06 Bravo pour ton coup de gueule, je suis de tout coeur avec toi. Malheureusement, beaucoup de gens se permettent des commentaires aussi déplacés, mais savent t'ils vraiment ce qu'est la normalité? J'en doute!!! Faudrait- il que nous soyons tous pareil? Issus d'un mème moule? Savent ils que la perfection n'est pas de ce monde et que chaque ètre est unique et bien heureusement !!! Que nous soyons grand , petit , gros , maigre, chevelu ou chauve, sourd et muet ou tétraplégique, ou tout simplement en bonne santé, chacun de nous a le droit de vivre non? Pourquoi tant de haine envers son prochain? Pourquoi tant de haine envers des enfants qui n'ont rien demandé et surtout pas de souffrir? Avant de découvrir le handicap à travers la maladie de mon fils, j'étais moi mème sujet à de telles réflexions de personnes se permettant de me juger par rapport à mon alopécie (médicamenteuse celà dit en passant) , ces personnes là n'ont pas eu idée du mal qu'ils me faisaient avec leurs réflexions ( à 2 balles!!!), pourquoi tant de haine envers les personnes différentes à eux? La vrai question qu'ils devraient se poser est : Qu'est ce qu'il ne va pas chez moi pour que je sois tant dérangé par cette différence? C'est une question à méditer...!!! Biensùr nous savons que nos enfants sont différents, nous ne sommes pas dupe, mais malgrès leur lourd handicap, ils nous apportent tellement au quotidien. Nous n'avons pas besoin de pitié ni de haine, encore moins d'ètre jugés et si vous ne pouvez leur sourire, il vaut mieux encore que vous les ignorez!!! Mais s'il vous plait ,si un jour vous croisez une personne "différente" n'ayez pas peur,( ce n'est pas contagieux!!!) souriez lui, sa vie en sera plus douce et la votre aussi car à travers ce sourire vous aurez transmis beaucoup d'amour et d'espoir en la vie...

Petites nouvelles de Lilian.

 Vous êtes nombreux à me demander des nouvelles de Lilian, aussi je vais essayer de vous en donner régulièrement. En ce moment lilian et dans une bonne période, il ne fait pas de fausses routes, donc plus besoin de l’aspirer. Il est très éveillé, tient bien sa tête et gazouille beaucoup. I

l arrive à rester assis plusieurs minutes sans s’écrouler. Nous envisageons l’acquisition d’une poussette spéciale enfants handicapés car vu sa grande taille les poussettes sont trop petites. Nous avons rendez-vous avec sa neuro-pédiatre la semaine prochaine pour sa visite trimestrielle.

 Une pensée pour la petite Marion qui est actuellement hospitalisée.

Amicalement